自閉症とPDAの息子。「母親として失格」と思い悩んだ日々

time 2025/03/03

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子どもが自閉症スペクトラム障害と診断された際、どのように家族をサポートするべきですか？
食に対する偏りや強い不安を持つ子どもへの効果的なアプローチは何ですか？
発達障害を持つ子どもが成長する過程で、どのように社会的スキルや自信を育むことができるのでしょうか？

背中を反らせて、大きな声で泣き叫ぶ息子のハリー。

「大丈夫、ママ。私が抱っこするわ」

ため息をつきながら、そう言いました。
ハリーは生後5か月の頃から、ひどい分離不安を抱えるようになりました。
夫のポール（当時40歳）や私がそばにいないと、たとえ祖父母が一緒にいてもパニックになって泣き叫びました。
それまでにも、私の両親や、夫の両親が、生後2週間の頃からよく面倒を見てくれていたのに、それでもダメでした。

生後4か月で母乳を嫌がるようになり、哺乳瓶でしか飲まなくなりました。
8か月になると、バナナやヨーグルトなどの離乳食を始めましたが、食べさせるのは毎回大変な戦いでした。
お風呂に入っているときや車に乗っているときなど、気がそれている間に食べさせるしかありませんでした。

それに、他の子どもと遊ぼうとせず、私にしがみついてばかりいました。
「行っておいで！」と声をかけても、絶対に離れようとしませんでした。

そんなハリーに、14か月のとき妹のテッサが生まれました。
すると、ハリーはテッサに手を出すようになり、ひっかいたり、私の膝から押しのけたりするので、2人を離しておくしかありませんでした。

それだけではなく、歯を磨くのを嫌がり、車に乗るのも嫌がる。食べるのは、ぶどうやマカロニ＆チーズなど、ほんの数種類のものだけ。
靴を履くのを拒み、2歳になっても言葉を話しませんでした。
おむつを替えるのも、道路を渡るのも、大騒ぎでした。

「このままで大丈夫なの？」

私たちは不安になり、小児科医に相談しました。
そして2歳半になったハリーは、自閉症スペクトラム障害（ASD）と診断されました。

これは、社会的なコミュニケーションや対人関係に影響を及ぼす発達障害です。

さらに、病的回避症（PDA）という、あまり知られていないタイプであることも分かりました。
PDAの特徴は、強い不安による「支配欲求」です。自分でコントロールできないことを極端に嫌がるのです。

診断を受けてホッとした一方で、驚きもありました。
というのも、ハリーは私たちとしっかり目を合わせる子でした。これは一般的な自閉症の特徴とは違っていたからです。

それから、ハリーは作業療法を受けることになりました。
でも、療育に行くまでが大変でした。服を着せるのに2時間もかかるし、車に乗せるのも一苦労。
ハリーは「自分で決められないこと」が嫌で、わざと時間を引き延ばすのです。

さらに、以前は食べられていた20種類の食品すら受け付けなくなり、唯一食べるのは鶏のささみフライだけになりました。

電話をかけるだけでも「ママ、こっち見て！」と注意を引こうとするので、まともに話すこともできませんでした。

ハリーの行動は、私たち夫婦の関係やメンタルにも影響を与え、「母親として失格なんじゃないか」と思い悩む日々でした。

そんなとき、応用行動分析（ABA）という療育法を知りました。
これは、ASDの子どもたちに、小さなステップに分けて行動を教え、できたら褒める（ポジティブな強化）という科学的な方法です。
私たちは必死でABAのクリニックを探し、週5日、1日3時間、自宅に療育士が来てくれることになりました。
費用の一部はNDIS（オーストラリアの障害者支援制度）で補助されました。

たとえば、靴を履けるようにするために、療育士はまず「靴に触る」ことから始めました。
そして、触れたらご褒美として、お気に入りのフィギュアで遊ばせました。

そうして少しずつ進めていくうちに、ついにハリーは靴を履き、歩けるようになりました。
鉛筆の持ち方や、お弁当の食べ方も、すべてこの方法で習得していきました。

3歳になるころには、療育士と一緒に幼稚園に通えるほど自信をつけていました。
その後、ABA療育を3年間続け、さらに抗不安薬の助けもあり、ハリーは6歳になる直前に、療育士なしで小学校に入学できました。

まるで奇跡のようでした。
現在、ハリーはもうすぐ7歳。学校が大好きで、お友達もいます。