- 自閉症やADHDを持つ子どもの将来に対する親の不安をどう解消すれば良いのか？
- 兄弟が異なる特性を持つ場合、どのようにそれぞれのニーズに応じたケアを提供するべきか？
- ソーシャルメディアを通じて家族の経験を共有することは、他の家族にどのような影響を与えるのか？
ジェームズ・ハントは、かつてロンドンまで通勤して成功したマーケティング会社を経営していました。
しかし、彼の子どもであるジュードとトミーが幼児期に自閉症と診断され、その後、ジェームズは子どもたちと両親のケアに専念することを決めました。
エセックス州バーンハム・オン・クラウチ出身のジェームズは、9年前から家族の日常についてブログを始め、現在ではソーシャルメディアで100万人以上のフォロワーを持つ人気の発信者となっています。
ここでは、ジェームズが自身の言葉で、思春期を迎えた息子たちの未来への希望について語ります。
長男のジュードが赤ちゃんだった頃、彼は這うのが遅く、名前を呼んでも反応がありませんでした。
窓の外をじっと見つめることが多く、どこか遠くにいるような、別の世界にいるように見えました。
元妻のシャーロットが最初に不安を感じたのは、ジュードが生後8か月の頃でしたが、私は「早産だったから少し遅れているだけ」と思っていました。
医師のもとに何度も足を運んだ末、2009年、ジュードが1歳半のときに自閉症と診断されました。
当時、私たちが手に入れられる情報は非常に専門的で、NHS（イギリス国民保健サービス）のウェブサイトや医学雑誌からのものがほとんどでした。
情報が多すぎて頭に入らず、疑問ばかりが残りました。
3年後、同じような年齢で次男のトミーも自閉症と診断されました。
ジュードのときよりも自閉症について知識がありましたが、2人の特性はまったく違いました。
トミーの最初の1年は、もっと楽しむべきだったと後悔しています。
当時の私は、彼の発達の兆候をひたすら観察することに時間を費やしてしまいました。
トミーはジュードよりも早く発達の節目を迎えましたが、目を合わせることが少なく、孤独な遊びを好む一方、感情的になりやすい特徴がありました。
同じ時期、4歳になったジュードは大きな癇癪を起こし、自傷行為をするようになりました。
ジュードは言葉を話さないため、何が問題なのか説明することができず、それが私にとって人生で最も困難な時期でした。
夜中に叫び声を上げたり自分を叩いたりするジュードに対し、何もできない無力感に苛まれました。
しかし、ジュードが成長し、私たちが彼のニーズに応える方法を学んだことで、状況は大幅に改善しました。
残念なことに、2016年に私はシャーロットと離婚を決断しました。
その際、ジュードとトミーを別々に生活させることにしました。
この決断には深い罪悪感がありましたが、ジュードが明らかに落ち着きを取り戻したのを見て、正しい選択だったと確信しました。
現在、私は両親の家の別棟に住み、パーキンソン病の父と認知症の母の世話を手伝っています（母は現在施設に入っています）。
元妻の家はすぐ向かいにあり、私が週に数泊ずつ交代で息子たちを預かる形をとっています。
2人にはそれぞれ1対1のケアが必要で、同じ空間での生活は難しいのです。
ジュードは16歳になり、音楽を愛しています。
私たちはよく車で長いドライブをし、ラジオを聴きます。車の中は彼が安心してリラックスできる数少ない場所の1つです。
一方、トミーは13歳で、いたずら好きで好奇心旺盛です。彼は本を見たりパズルを楽しむのが好きです。
完全に話すことはできませんが、コミュニケーション機器を使って意思を伝えています。
つい最近、これまでで最も幸せな1日を息子たちと過ごしました。
クリスマスを祝う試みはこれまで何度も失敗してきましたが、今年はサンタクロースに会いに行き、特別な思い出を作ることができました。
私は9年前、家族の生活を週1回ブログで記録することから始めました。
その後、FacebookやInstagram、TikTokのアカウントを立ち上げ、友人や家族に私たちのリアルな日常を伝える場となりました。
息子たちが社会的な場面で苦労するため、私たちは以前のように外出しなくなりました。
その理由を言葉で説明するのが難しく、自分の子どもたちに誇りを持っていることを示したくて、文章を書き始めたのです。
結果として、私たちの物語が他の人々に共感されるとは思ってもみませんでした。
それ以上に、私自身がそれによって救われ、多くを学びました。
私は他の家族を助けることに情熱を持つようになり、ソーシャルメディアを通じて生活の糧を得ることができるようになりました。
昨年、自閉症や神経多様性をテーマにしたポジティブなメッセージの服のラインを立ち上げ、地元のバーンハム・オン・クラウチにショップをオープンしました。
店内には感覚室を設け、地域の親たちが気軽に話に来られる場となっています。
ジュードとトミーが19歳で学校を卒業するとき、どうなるのかは未知数です。
これは多くの親が抱える恐れですが、私は「自分が永遠に生きて息子たちを支えることができたら」と強く願っています。
私は、彼らが可能な限り自立して生活できるように準備し、自分がいなくなる日のために何ができるのかを考え始めています。
自閉症を通じて、私たちは非常に大きな喜びと、想像を超える辛さの両方を経験しました。
それでも、シンプルな日々の喜びを大切にすることを学びました。
ただ一つ願うのは、息子たちが幸せでいることです。
最初の診断の頃の自分に何か言えるとしたら、「大丈夫だよ」と伝えたいです。初めの数年間は、本当に怖くて感情的になりますが、息子たちの愛がどんな困難も乗り越えさせてくれることを知りました。
（出典・画像：英BBC）
絶対に無理なことなのですが、
「自分が永遠に生きて息子たちを支えることができたら」
そんな気持ちは私も同じです。永遠でなくても１日だけ長く生きることができるのならと。
（チャーリー）
