- 支援付きコミュニケーションは本当に効果的な手段ですか？
- この手法に関連して出てくる倫理的な問題とは何ですか？
- 科学的な証拠が不足している中で、なぜこの方法が利用され続けているのでしょうか？
ティム・チャンにとって、言葉を話せない彼が使う「支援付きコミュニケーション」は「命綱」のようなもので、これを使うことで社会交流をしたり、博士課程の勉強をすることができるなど、かつては不可能だと思っていたことが可能になったといいます。
「私は無能力だと思われ、無視されたり軽視されたりしてきました」
そう、自閉症と診断されている29歳のチャンは、メルボルンの自宅で文字を音声に変換するツールを使って話します。
支援付きコミュニケーションとは、話せない人の手や腕、背中などを誰かがサポートしながら、特別なキーボードの文字や言葉を指させる方法です。
チャンのサポーターは母親のサラで、過去20年間で彼女の支援は「肩に軽く触れるだけ」というレベルにまで減り、これがチャンにとって「集中する助け」になっていると言います。
この方法を支持する人たちは、障がいのある人たちに声を与える「奇跡のツール」だと主張しています。
しかし、一部の専門家や家族、さらには元サポーターたちもこの方法を禁止すべきだと主張しています。
なぜなら、サポーターが実際にメッセージを書いている可能性が高いという研究結果があるからです。
彼らは、この方法で得られたメッセージを基に起きた犯罪の訴えが法廷や調査で却下された事例を引き合いに出しています。
この議論は、差別（エイブルズム）という非難を招いたり、人々の名誉を傷つけたり、新たなルイ・セローのドキュメンタリー映画を生むなど、障がい者と彼らを支える人々の間の力関係について国際的な議論を引き起こしています。
支援付きコミュニケーションは1977年、オーストラリアの障がい者擁護者であるローズマリー・クロスリーによって考案されました。
彼女は昨年亡くなり、その功績には複雑な評価が残されています。
彼女を知る人々にとって、彼女は「ほとんど話すことができない人々のチャンピオン」として記憶されています。
しかし一方で、彼女の発明したコミュニケーション方法やそれを強力に擁護した姿勢は「誤解されて有害だった」と言う人々もいます。
この方法は広く批判されているにもかかわらず、今も世界中で使用されています。
最初に支援付きコミュニケーションを使った著名な人物は、アン・マクドナルドという脳性麻痺と重度の知的障がいを持ち、四肢が不自由なオーストラリア人の女性でした。
当時、クロスリーは16歳のマクドナルドが、自分の上腕を支えてもらいながら磁石の文字を指してコミュニケーションを取れると主張しました。
数週間のうちに、マクドナルドは全文を綴り、数学の分数の問題を解くまでになりましたが、彼女には正式な教育の経験がなく、3歳から施設に入所していたため、クロスリーの同僚たちは驚きを隠せませんでした。
疑問を投げかけた一人が、施設の小児科医で精神科医のデニス・マギン医師でした。彼はクロスリーのコミュニケーション理論を独立したテストなしに認めることはありませんでした。
その後、マクドナルドはクロスリーの支援付きタイピングを通じて、マギン医師が彼女を枕で窒息させようとしたと告発しましたが、殺人捜査官はその主張を退けました。
それでも彼のキャリアには大きな打撃となりました。
「思慮深く、内省的で、善意を持つ父は地獄のような日々を過ごしました」
そう、彼の息子で弁護士のポール・マギンは言います。
「誰でも考えればわかることですが、その告発はクロスリーが作り上げたものだったのです」
クロスリー自身も当初はこの技術に疑念を抱いており、当時「私が無意識にアンの手を動かしているのか、彼女の手の動きを想像しているのか、わからなかった」と書いていました。
マクドナルドは最終的に施設を出てクロスリーと一緒に暮らすことになり、他のサポーターとこの方法を使い続けました。
彼女は人文学の学位を取得し、自伝的な本『アニーのカミングアウト』を共著し、その本は映画化され、賞も受賞しました。
しかし、これらの成功にもかかわらず、マクドナルドの母親であるビバリーは2012年に娘が亡くなった後にこう語っています。
「娘がコミュニケーションを取れるとは信じられなかった。
質問をしても何も答えてくれなかった」
マルレナ・カテーネにとって、支援付きコミュニケーションは「自分の考えを自由に伝える手段」でした。33歳のカテーネは、キーボードで言葉を選び、サポーターのバートや音声変換ツールを通じてそれが読み上げられます。
バートと一緒に、または彼なしで語ったカテーネは、「絶えず検証されるのはとてもストレスフル」であり、「コミュニケーションは科学以上に人間性に関わるもの」だと言います。
彼女は、この方法が効果的であると信じている世界中の多くの人々に対して、一部の学者や障がい者擁護団体がこの方法を否定しようとすることに不安を感じています。
しかし、専門家たちは「二重盲検」と呼ばれる実験で異なる結果を発見しました。
この実験では、サポーターとコミュニケーターが別々に異なる指示を受け取り、それを後で一緒にテストします。
30以上の実証研究において、話せない人はサポーターが見た指示をタイピングすることが多く、障がいを持つ人自身が書いたという証拠は得られませんでした。
「科学的な証拠は存在しないのです」
そう、ハーバード・メディカルスクールのハワード・シェーン准教授は語ります。
法廷でも同じ結論に達しています。
支援付きコミュニケーションによって犯罪の告発が行われ、法廷で取り上げられた多くのケースでは、最終的に告発が退けられています。
とくに性的虐待の告発が多く見られましたが、これらのケースでは支援者がメッセージを書いたことが証明されるか、あるいは「二重盲検」テストに参加すること自体を拒否されることが多いといいます。
ハワード・シェーン准教授は、こうしたケースに12件関わり、その中で支援付きコミュニケーションが告発の根拠として認められたことはないと述べています。
たとえば、ホセ・コルデロは、7歳の自閉症の息子を性的虐待したとして告発され、マイアミで35日間拘留されましたが、その後、支援付きコミュニケーションの信憑性が欠けていることから、告発は取り下げられました。
「科学的な証拠が存在しない」という事実にもかかわらず、支援付きコミュニケーションが支持され続けている理由の一つは、家族や支援者が「自分の子どもには隠れた能力がある」と強く信じていることだと、シェーン准教授は指摘します。
「彼らは子どもをあるがままに受け入れるべきで、望む姿にしようとしてはいけないのです」
それでも、支援付きコミュニケーションは今もなお、アメリカ、ヨーロッパ、オーストラリア、アジアの一部の専門学校や障がい者支援センターで実践されています。
支援付きコミュニケーションの議論は続いており、障がい者の自立とサポートの在り方、そして科学と人間性の間で揺れ動く複雑な問題を象徴しています。
（出典：英BBC）（画像：たーとるうぃず）
「支援付きコミュニケーション」については、
「科学的な証拠は存在しないのです」
「彼らは子どもをあるがままに受け入れるべきで、望む姿にしようとしてはいけないのです」
の認識をもたなければなりません。
話すことができないうちの子に、文字盤などを与えても、「話す」ことはできないと思います。
なので必要なときには、私は、親であり別人としてうちの子にとってベストだろう思う「口」の役割をしています。
一方で、頭の中では話せる人にとっての手段も、否定し取り上げてしまったら、それは恐ろしいことです。
私利私欲のない支援者による、支援コミュニケーション。
AIであればそれができるので、単に否定するだけでなく、進化していくことを願います。
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（チャーリー）
