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自閉症の兄ときょうだいの関係に思う。それぞれの家族のかたち

time 2024/08/09

この記事を読むのに必要な時間は約 6 分です。

自閉症の兄ときょうだいの関係に思う。それぞれの家族のかたち
  • どのようにして発達障害を持つ兄弟と仲良く交流する方法を見つけることができるでしょうか?
  • 兄弟間での関係を深めるために、どのような具体的なステップを踏むべきでしょうか?
  • 自閉症の兄弟との接触をより円滑にするために、どのように支援やリソースを提供すれば良いでしょうか?

どうしたら発達障害のない成人の息子たちが、重度の自閉症を持つ兄ともっと交流できるようになるでしょうか?

兄弟が仲良く、目に見える支援的な関係を築いている家族もある一方で、私たちの家族のようにそうでない家族もいます。

発達障害のない私の息子たち、マックスとベン(現在26歳と32歳)は、重度の自閉症を持つ長男のナットとほとんど交流しません。
ナットは24時間介護が必要で、深刻なコミュニケーションの問題や時には爆発的な行動を示すことがあります。
彼らの間での主な交流は、到着時の「やあ、ナット」という一言だけです。

この現実は時々私を悲しくさせます。
しかし最近、もしかしたら悲しみと最終的な受け入れが必要なのかもしれないと思うようになりました。

成人した兄弟たちは、困難な幼少期から癒されるために距離を必要としているのかもしれません。
意図せずに発生した結果であっても、通常発達する兄弟が介護の役割を果たすことは「親の役割を果たすこと」となり、これが成人後の生活に大きな苦労をもたらすことが研究で示されています。

このような親の役割を通常発達する息子たちに負わせることは避けたいと考えていました。
彼らが自分自身を支えるためのサポートを受け、自分自身の生活を持つことを望んでいました。
そして実際に彼らはそうなり、幸せです。
ナットもまた、私たちの家から5マイル離れたグループホームで幸せに暮らしています。
ナットがマックスとベンと接触するのは、私たちが慎重に計画した場合だけです。

この状況には理由があります。
長年、ナットは深刻な不安に苦しみ、一日を攻撃や爆発なしで過ごすことが目標でした。
家族全員が安全で「十分に幸せ」でいられるようにすることが精一杯でした。
そのため、ナットと彼の弟たちの間で前向きで友好的な交流を促進することは、私たちには達成する方法がわからない遠い目標でした。
マックスとベンにナットと遊ぶことを強制したり、彼に義務を感じさせたくないと思っていました。
夫と私は常にナットとどのように関わり、遊ぶかを彼らに示していましたが、彼らには自閉症に縛られない子供時代が必要だと信じていました。

今でも、ナットとの積極的な兄弟関係を築くことは現実的な目標かどうか疑問に思っています。

もしそうであれば、小さな期待からゆっくりと始めることができます。
彼らが幼い頃と同じように、目標は一つの映画を爆発なしで見ることから始め、一歩ずつ進めます。
三人の息子それぞれに合わせて、サポートしながらも何をするべきかを示し、どんな小さな変化でも成功と感じることができます。

兄弟にリソースと経験を提供すること。
チートシート:夫と私が定期的にナットのために行っていることをすべてリストアップしています。
政府の資金管理のような財政的および管理的なタスクや、グループホームや日中プログラムとの連絡などの調整タスクがあります。
これらのタスクを重要性、頻度、費用の観点からリスト化し説明する「ナット101」冊子を作成する予定です。

兄弟向けのネットワークとウェブサイト:兄弟がこのような状況に対処するためのリソースもあります。

兄弟に具体的なタスクを任せること。
具体的かつ法的なタスク。兄弟の性格、自由時間、スキルセットに応じて、後見人のような関係を築くことが、障害を持つ兄弟を意識させる手助けになるかもしれません。
具体的で定期的な責任を伴う後見人の役割は、明確な境界があるため、実行可能に感じられるかもしれません。

穏やかな包摂。
現在、可能な限りナットを連れてニューヨークに行き、マックスとベンに会います。
しかし、ナットを連れて旅行することは挑戦であり、彼はレストランでゆっくり座ったり、街をゆっくり歩いたりすることに忍耐力がありません。
ナットが同行できるときは、一緒に行き、マックスとベンに責任を負わせることなく、彼と成功した経験を持たせます。

家族の外の人々を見つける。
私たち夫婦は「ナットのタスク」の多くをグループホームのスタッフに頼るようになりました。
彼の生活の中でスタッフとの本当の前向きな関係を築くために一生懸命働いてきましたが、これはうまくいっています。

家族はそれぞれ。
結局のところ、私のような親は、自閉症の兄弟とその関係に対する期待を変える必要があるかもしれません。
自閉症の兄弟をケアするために、通常発達する兄弟に(非常に優しく)教育し、経験と責任を提供し続けることができますが、兄弟の関心の程度を受け入れ、何かを強制しないことを学ばなければなりません。

そして、その責任の一部を引き受ける人を探すこともできます。
伝統的でない意味で「家族」を考えましょう。
ナットのグループホームの4人の同居者は互いに「兄弟」と呼んでいます。
ですから、実際には、彼には今、6人の兄弟がいると言えます。

(出典:カナダPsychology Today)(画像:たーとるうぃず)

私も、障害のあるうちの子ときょうだいを無理に仲良くさせようとしたり、きょうだいにうちの子についてお願いをしたりするようなことは避けてきました。

きょうだいには、うちの子の影響なしに、幸せになってほしいからです。

しかし、親がいないときなどには、自発的に助けてくれています。

なるべく、面倒はかけたくないと思ってきたものの、そんなときはとても感謝しています。

やっぱり家蔵です。

未診断の自閉症が原因である可能性。疎遠になった「きょうだい」

(チャーリー)


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