- 自閉症スペクトラムの中で重度自閉症の子どもたちの特別なニーズはどのように理解されるべきか？
- 重度自閉症の子どもたちやその家族が必要とするサポートはどのように提供されるべきか？
- 神経多様性の考え方と重度自閉症のニーズの認識の間で、どのようにバランスをとるべきか？
自閉症は子どもに対してさまざまな影響を与えます。
自閉症スペクトラムの一方の端には、独自の才能や能力を持ち、大学やキャリアに向かう子どもたちがいますが、もう一方の端には、知的障害があり、言葉を話さず、集中した終生のサポートなしでは生活が難しい子どもたちがいます。
CDC（アメリカ疾病予防管理センター）は、重度の障害を持つスペクトラムの一端にいる人々の割合を測定した研究結果を発表しました。
過去2年間で、この重度の自閉症の人々を「重度自閉症」として別のカテゴリや診断を与える提案が進んでいます。
CDCの研究は、2万人以上の自閉症スペクトラムに属する8歳の子どもたちの記録を調査し、26.7%が重度自閉症の基準を満たすことを発見しました。
重度自閉症とは、IQが50未満であるか、言葉を話さない、またはほとんど話さないことと定義されています。
これらの子どもたちは、服を着る、お風呂に入る、食事を準備するなどの日常生活のタスクで助けが必要で、てんかんや自己傷害、攻撃行動などの安全や健康を妨げる問題も抱えていることが多いです。
彼らは一生涯にわたり24時間体制のサポートが必要です。
このCDCの研究は、2021年に発表された「自閉症のケアと研究の未来に関するランセット委員会」の報告に続くもので、重度自閉症の新しい分類の必要性を支持していました。
「この分類の主な目的は、これらの子どもや大人が存在し、異なるサービスが必要であることに注意を向けさせることです。
2歳ではなく8歳や9歳で彼らが誰であるかを予測できるので、そのために計画を立てる必要があります」
そう、ランセット委員会の共同議長であるキャサリン・ロード博士は述べています。
すべての自閉症の子どもたちは、2013年にDSM-5（精神障害の診断と統計マニュアル第5版）が発行されて以来、広範な自閉症スペクトラム障害（ASD）の診断にまとめられています。
このスペクトラムは、アスペルガー症候群など、以前は5つの障害に分けられていたものを統合したものです。
その変更以来、多くの自閉症コミュニティのメンバー、特に多くの自閉症当事者が、自閉症を障害ではなく神経学的な違いとして捉えるべきだと主張しています。
彼らは自閉症をアイデンティティとして捉え、障害とは見なしていません。
神経多様性の人々の強みや才能を認識し、彼らが可能な限り自分たちのために話すべきだと主張しています。
しかし、重度の影響を受けている子どもたちの親は、神経多様性への注目の中で彼らが見過ごされていると感じています。
重度自閉症という別のカテゴリーを設けることが必要だと支持者たちは主張しています。
これがなければ、これらの子どもたちのニーズが見落とされる可能性があるからです。
「彼らとその家族は、日常生活のスキルや個人的なケアにおいて助けが必要なため、虐待や不当な扱いのリスクが高く、安全上の懸念があるため、絶え間ない監視が必要です」
そう、ランセット委員会の委員は書いています。
神経多様性運動は、自閉症に対する偏見と戦い、主流の生活における受け入れを促進するために多くのことをしてきました。
しかし、テレビや映画で優秀で才能のある自閉症キャラクターが増え、セレブリティが自分がスペクトラムにいることを公表するようになると、重度に障害を持つ子どもたちの家族は、自閉症スペクトラムの診断が彼らのような大きく異なるニーズを持つ子どもたち（および大人）に対して効果的ではないと感じ始めました。
「DSM-5で定義された自閉症スペクトラム障害の幅が広すぎて、その診断を共有する人々が互いに共通点を全く持っていない。
ASDの傘の下の診断は、精神医学全体で最も深刻で障害のある神経行動病理の個体群を増加させています。DSMの改訂が明らかに必要です」
そう、CDCの研究の共同著者であり、Autism Science Foundationの会長であるアリソン・シンガーは説明しています。
CDCの研究によると、自閉症の子どもの4分の1以上が深刻な自閉症のカテゴリーに入る一方、その割合は女の子のほうが男の子よりも高いことがわかりました。
また、黒人、ヒスパニック系、アジア系/ネイティブハワイアン/その他の太平洋諸島系、低所得者の子どもたちの間で高い傾向があります。
CDCの研究者たちは、この不均衡は、女の子が軽度の自閉症と診断される可能性が男の子よりも低いことに起因していると述べています。
これは、有色人種コミュニティや低所得者コミュニティの子どもたちについても同様で、これらのグループの子どもたちは、富裕層や白人の子どもたちに比べて診断される可能性が低いからです。
このように、軽度の影響を受けた子どもたちの診断が少ないため、より重度の障害を持つ子どもたちが全体の診断の中で大きな割合を占めることになります。
CDCの研究者たちは、研究期間中（2000年から2016年）の自閉症全体の診断の増加は、主に軽度の自閉症の診断の増加によるものであると指摘しています。
重度自閉症はその間に1.5倍（8歳児で373人に1人から218人に1人）増加しましたが、「重度でない」自閉症は5倍（8歳児で254人に1人から70人に1人）増加しました。
重度自閉症を別のグループとして扱う主な目的は、これらの子どもたちが必要なサービスを受けられるようにすることです。
グループを定義し、そのカテゴリに入る子どもの数を推定することは、十分なサービスが存在するようにするための一歩です。
「自閉症スペクトラム障害の診断を全員に与えることで、人々が持つニーズの違いを区別することが不可能になった」
そう、シンガーは説明しています。
「彼らが生涯にわたりケアが必要であることを考えると私たちは彼らの生活の質を向上させる方法をもっと理解する必要があります。
日常生活に関連するスキルの学習を助ける方法、刺激的な活動や有意義な目的を見つける方法、効果的にコミュニケーションをとる方法、仲間のグループを見つける方法、性の健康や性の発達に関連することを助ける方法などです」
そう、Child Mind Instituteの自閉症センターの臨床ディレクターであるシンシア・マーティン博士は付け加えます。
「重度自閉症」という新しい分類に反対する人々は、現在のDSM-5診断の自閉症スペクトラム障害の中で、知的障害や言語障害を伴うという特定のニーズの違いがカバーされていると主張しています。
また、自閉症の核心症状である社会的コミュニケーションの欠如や制限された反復行動に対するサポートの必要性の度合いも、サービスの変動をカバーするものとされています。
しかし、ランセット委員会は、これらのカテゴリがこれらの子どもたちのニーズを満たしていないと主張しています。
なぜなら、「これらのカテゴリは実際の診療や研究で一貫して使用されていないから」です。
マーティン博士は、これらの特性が自閉症の異質性とニーズの範囲をカバーすることを意図していたが、それが意図した通りには採用されておらず、保険会社にも認識されていないことが多いと付け加えています。
重度自閉症の新しい診断を作るもう一つの主要な動機は、このグループの子どもたちが自閉症研究から除外されているという事実です。
研究のプロトコルは通常、参加者にIQ 70以上を要求するからです。
IQが50未満の人々は同意を得ることが難しく、彼らを研究に含めるのが難しい行動上の問題を抱えていることがあります。
「科学者が研究を行うときには、同意に関して問題がない高機能の人々でしか研究を満たすことができません。
知的障害がない人たちや、脳スキャンをするときに難しい行動を持たない人たち、オフィスで癇癪を起こさない人たちです。
しかし、これが意味するのは、私たちの子どもたちが研究から除外されることで、その研究の結果が彼らに適用されないということです」
そう、シンガーは言います。
マーティン博士は、重度自閉症のグループのために別の研究を設計する必要があると付け加えます。
彼らは臨床医に異なるスキルセットを必要とし、異なる評価ツールが必要です。
マーティン博士はこう指摘します。
「多くのテストは、年齢に基づいています。
そして、誰かの機能を同じ年齢層の標準的なサンプルと比較します。
しかし、発達が遅れている14歳の人にそのテストを行うと、その人の個人のプロフィールを正確に把握することができません」
マーティン博士は、研究からの除外が臨床ケアに影響を与えると付け加えます。
「研究が効果や効能を示すものが最終的に私たちのエビデンスベースの療育などの実践に変わるので、私たちはこの自閉症のプロフィールを持つ人々を研究に含める必要があるのです」
しかし、自閉症コミュニティの一部では、重度自閉症という用語が有害である可能性があると見ています。
たとえば、Autism Self-Advocacy Network（ASAN）はこう述べています。
「私たちのコミュニティの未解決のニーズは重要であり、再び有害な機能ラベルを復活させるために覆い隠されてはならない。
ASANは、すべての自閉症者のニーズに応じ、尊厳を促進するための研究とサービスを引き続き提唱します」
重度自閉症という新たな分類の支持者たちは、神経多様性運動によって見過ごされている家族にとって、この新しいカテゴリが緊急に必要であると考えています。
シンガーはこう強調します。
「重度という言葉は、誰かを貶めたり、見放されたりするためのものではありません。
むしろその逆です。この用語を作る目的は、この集団のニーズにより良く対応し、彼らの存在を無視しないように準備することです」
そして、その緊急性を強調するために、マーティン博士は次のように付け加えます。
「私たちは、彼らの長期的な職業と生活計画についてより良い方法を見つける必要があります。
親が『私の子どもはこの人生でどうやってやっていくのか？私がいなくなったとき、誰が私の子どもの面倒を見るのか？』と心配する子どもたちに必要だからです」
（出典：米Child Mind Institute）（画像：たーとるうぃず）
自閉症で知的障害もあり、話すこともできないうちの子は、メディアに登場するご活躍の発達障害、自閉症の人たちとはまったく違い、２４時間３６５日介護が必要です。
「重度自閉症」です。
分けることは現実にあった、まったく正しいことだと思います。
（チャーリー）
