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自閉症の息子の幸せの「かたち」は違う。それを知って私も幸せ

time 2024/07/16

この記事を読むのに必要な時間は約 7 分です。

自閉症の息子の幸せの「かたち」は違う。それを知って私も幸せ
  • 自閉症の子供への対応方法は?
  • 発達障害の子供とのコミュニケーションの取り方は?
  • 自閉症の子供が幸せになるために親ができることは?

1990年代半ば、私は家族を築くことに幸せを感じていました。
家族とは、妻と私、そして双子の息子と娘、それに小さなフェデリコを含む五人家族です。
三人の子供たちを持つことは、時には大変で疲れることもありましたが、多くの喜びを与え、将来に希望を持たせてくれました。
私は、ティーンエイジャーに成長した彼らが一緒に人生を経験する姿を想像していました。

しかし、その喜びは、二歳のフェデリコが状況や人間関係を処理する能力に明らかな退行を見せ始めたことで揺らぎました。
私たちは多くの家族と同様、小児科での診察を皮切りに、公立病院で定期的な観察、最終的には総合病院の小児神経精神科で、発達障害と診断されました。

最初は絶望する暇もなく、臨床試験や医療評価、書類の手続きといったメリーゴーランドに巻き込まれます。

この段階を脱した後、私は状況に応じた生き方を模索し始めました。
私はフェデリコに向かって、「心配するな、お前は私たちとは違う形で生まれたが、今からの療法で私たちのように振る舞い、生きる方法を教えよう」と伝えているようでした。

私は、療育を「通常」の状態に戻るトレーニングだと考えていました。
フェデリコが、もし英語を上手に話せるようになればロンドンで生活や仕事ができるイタリア人のように、「まるで」普通であるかのように訓練しようとしました。

しかし、私がこのように考え続けるほど、事態は悪化しました。
フェデリコは自分の多様性が受け入れられていないと感じていました。

彼が14歳の誕生日に、フェデリコが癇癪を起こし、私は彼を抑えつけ、自傷から守らなければなりませんでした。
それは私にとって大きな衝撃でした。
私は自分の息子の力に対抗するために力を使ったのです。

その時、私は息子の自閉症にどう向き合うべきかわかりませんでしたが、感じていた痛みと挫折が新たなアイデアを引き出しました。
私はフェデリコをコンピュータの前に連れて行き、思わず彼に書きました。

「お前が私のようにはなれないことに気づいた。お前を失いたくない。
私にお前のようになる方法を教えてくれないか?」

私は訓練の論理を逆転させました。
私がフェデリコに教えを乞う側になり、彼の世界で一緒に時間を過ごすようになりました。

フェデリコはこの提案をとても嬉しそうに受け入れ、(今では30歳でほとんど話しませんが)

「もちろん、お父さん。教えてあげるよ」

と返事しました。


私が本当の意味で自閉症になることはできませんが、フェデリコは彼の自閉症の生き方で私を訓練する道を始めました。
それは私たち双方に本当の喜びをもたらしましたが、慣れるまでには時間がかかりました。

最初に体験したのは、「自閉症の散歩」でした。これは、しばしば森の中で、言葉を交わすことなく何時間も横に並んで歩くことを意味しました。

最初は沈黙が苦痛でしたが、やがて重要なことに気づきました。
フェデリコがコミュニケーションを取っていないわけではありませんでした。
実際、彼は非言語的なコミュニケーションで非常に上手に感情や気持ちを伝えていました。

私は、フェデリコの身体や顔の小さな動きが、人間が持つことのできるあらゆる感情や気分を伝えていることを発見しました。
後に、私自身の身体も同様にしていることに気付きました。
私は自閉症の非言語的コミュニケーションを発見したのです。

私たちはその後、数多くの自閉症の体験を共有しましたが、全てを語ることはできません。
しかし、「自閉症のディナー」については触れておきたいと思います。

これは、フェデリコといつも同じレストランに行き、いつも同じテーブルに座り、いつも同じものを注文し、いつも同じ金額を支払うというものです。
大都市の混沌とした生活の中で、既知のことを繰り返すことが、実はリラックスできる休息であることに気づかされました。

フェデリコが16歳になった時、彼は私にこう書きました。

「僕は普通とは違う能力を持っているから、普通とは違う形で幸せになる必要があるんだ」

それは美しい言葉でした。

社会ではしばしば、「彼は自閉症で、幸せになることはできない」と聞かれます。
この言葉にはある程度の真実が含まれていて、その真実が嘘をより効果的にするのです。

フェデリコにとっての真実は、彼は最も混雑する時間帯のショッピングモールに行けないこと、車を運転できないこと、そしておそらくまだ一人で旅行できないことです。
しかし、自称「普通」の人々のように幸せになることができない場合でも、彼は自分の道、自分の条件で幸せになることができます。
彼は「違うかたちの幸せ」を実現することができるのです。

そして、私は彼がこんなにも素晴らしく深い考えを書けるようになったことを知り、本を書くべきだと言いました。
フェデリコは現在、三冊の本を書いており、最新のデータによると14,280部を売り上げています。
彼は地域紙や全国紙に記事を書いたり、イタリア中を旅して「異なる形での幸せ」について学生、教師、自閉症のある家族たちに語りかけています。

私自身も引退が近づき、これからもっと多くの美しいことや有益なことを一緒にできる時間が増えることを楽しみにしています。
そして、自閉症の息子を持つことがこんなにも幸せだと言えることを、心から感謝しています。

(出典:仏WORLD CRUNCH)(画像:たーとるうぃず)

私も、うちの子にとってのしあわせのかたちは、他の人たちとは少し違ったものだと理解しています。

うちの子の笑顔を見て、一緒に喜んでいるときは、私も心から最高にうれしいと感じられます。

自閉症の「普通でない」弟から、人生について学んだ10のこと

(チャーリー)


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