- 自閉症スペクトラム障害の子どもを持つ親として、どうやって適切な支援やコミュニティを見つければ良いですか？
- 早期療育の重要性は何ですか？また、どのようにして最適な療育を選べば良いですか？
- 自閉症の子どもの日常での小さな成長や達成をどのように認識し、喜ぶことができますか？
娘が2歳の誕生日を迎える少し前、私たちは何かがおかしいことに気づき始めました。
娘は目を合わせず、おもちゃの細部に執着し、電気コンセントに触れようとするのを止めようと「ストップ！」と叫んでも反応しませんでした。
祖父母がリビングに現れても彼女が全く反応しないことに心配していると言ったとき、私たちは診断を受ける時が来たと感じました。
自閉症スペクトラム障害（ASD）の診断を受けた後の数年間は、いろいろな療育や、テストや評価が続き、自閉症に関する学術書が山積みになりましたが、私は疲れ果ててそれらを読むことができませんでした。
私は同じ道を歩んだ他の人から情報を得たいと思っていましたが、インターネット検索をすると、悲惨な話ばかりが見つかり、状況は絶望的に思えました。
現在、10年が経ち、娘は音楽、読書、水泳が大好きな娘になりました。
娘には支援的な学校があり、受け入れのあるオープンなコミュニティに友達もたくさんいます。
ここで、娘が最初に診断されたときに誰かが教えてくれたらよかったと思うことをお伝えします。
今苦しんでいる方々に少しでも助けになることを願っています。
1. コミュニティを見つける
インターネットの掲示板に怖気づいていたため、同じような状況の親を探すのを躊躇していました。
しかし、現在の学校に移ったとき、同じ境遇の親たちに出会い、「分かってくれる」人たちの周りにいることの重要性に気づきました。
これは娘にとっても友達を作る素晴らしい機会となりました。
2. より「真剣な」療育を試す
最初の数年間、支援者がいる幼稚園に娘を通わせ、神経発達が典型的な子どもたちと一緒にいることで良い影響を受けることを期待していました。
後から考えれば、すぐに療育を提供する学校に通わせるべきだったと思います。
これは自閉症の子どもを助けるための実証された方法です。
（しかし、もう一つのアドバイスとして、自分に厳しくしすぎないでください。当時の情報で最善の決断をしたのだと考えるようにしています）。
3. マイルストーンではなく「インチストーン」を考える
娘が幼い頃、幼稚園の初日などのマイルストーンを逃していることに嘆きました。
しかし、振り返ってみると、逃したことは多くあっても、彼女の勝利は巨大で祝う価値があります。
例えば、スクーターに乗れるようになったこと、家の別の部屋から私を呼びに来たこと、シートベルトを自分で締められるようになったことなど。これらの小さな成功を毎日祝うようにしています。
4. ソーシャルストーリーを使う
ソーシャルストーリーは、絵や言葉を使って人々に今後の出来事、大きな変化、新しい状況を理解させるための簡単な話です。
対人コミュニケーションの微妙なニュアンスを説明したり、セルフケアスキルを身につけるためにも使えます。
私たちは、学校の変更から母親の子供なしのバケーション、個人スペースの尊重、適切な衛生管理の練習まで、あらゆることを娘に理解させるためにこれらのストーリーを使用してきました。
（あ、バケーションも絶対に行くべきです。少なくとも自分のための時間を作ってください）。
5. 「治す」ものではない
これは、新たに診断を受けた子どもを持つ親が受け入れるのが最も難しいことかもしれませんが、聞いてください。
あなたの子どもは違っているかもしれませんが、典型的に発達している子どもたちと比べて価値がないわけではありません。
挑戦的な時やイライラする時もありますが、私が見つけた最良の考え方は、彼らをそのまま愛し、できる限りのことをして彼らを可能な限り遠くまで連れて行くということです。
考えてみれば、これはどの子どもにも同じように接する方法です。
ですから、治療法や修正方法はありません。
この旅には挑戦的な行動や心が痛む瞬間もありますが、勝利や驚き、そして笑いの瞬間もあります！
（出典：米PureWow）（画像：たーとるうぃず）
診断されたことは、適切な支援を受ける始まりとなるので、悪いことではありません。
そして、終わりのないマラソンの始まりです。
私は、うちの子も私も、笑顔がなくなることがないように、楽しく過ごすことを第一にやってきました。
（チャーリー）
