- 1. 自閉症の診断を受けるまでの待ち時間はどれくらいかかるのか?
- 2. 自分が自閉症であるかもしれないと気づくにはどんなきっかけがあるのか?
- 3. 自閉症の診断が遅れることの影響はどのようなものか?
幼少期に「クラスで一番愚かな子だ」と言われ続けたイギリスの男性が、50年以上経った今、自閉症の診断を受けることを期待しています。
この診断が、彼が長年求めていた答えをもたらすかもしれません。
63歳のジョン・ロークリフは、自分が他の人とどう違うのかずっと考えてきました。
彼は他人とのコミュニケーションや感情の理解に苦労してきました。
ランカスター出身のこの元セールスマンは、サポートを受けられるよう診断を待って、ほぼ2年が経ちました。
しかし、行動を起こし、現在の「システムがパンクしている」間に、同じ状況にある人々のための支援グループを設立しました。
ロークリフは30歳でディスレクシア(読み書き障害)と診断され、20年後にはBBCの番組で紹介されていたアファンタジア(心的イメージを思い浮かべられない状態)に自分自身を重ねていると感じました。
彼が自閉症であると信じ始めたのは60歳になってからです。
「人々や感情を理解すること、また何かを始めることにも、時に大きな苦労があります」
ロークリフ氏にはあまり友人がいなかったといいますが、これは自閉症の人には「一般的なこと」です。
「会話に参加する方法や、いつ話を挟むか、いつうなずくかといった簡単なルールが、多くの自閉症の人には理解できず、疲れ果てることがあります」
最初の診断の予約は2021年6月に入りましたが、医師が「紹介状を紛失した」など、様々な遅延がありました。社会的に自閉症の認知が広がり、テレビ番組などを通じてより多くの人々が前に出てきたことで、遅延がさらに長引いたと考えています。
「もちろんそれを非難するわけではありませんが、今では医師はみんな私を診断できないとしか言いません」
ランカシャーとサウスカンブリア統合ケア委員会の主席のサラ・オブライエン教授は2022年10月以来、診断の需要が93パーセント増加し、高いレベルで維持されていると語っています。
「この増加は、イングランド全土での自閉症の評価の需要と一致しており、すべての評価および診断サービスに圧力をかけています」
待ち時間を短縮するための計画があるものの、「かなりの」投資が必要であっても需要に追いつけないだろうと付け加えています。
ジョン・ロークリフは、幼少期に「自己刺激行動(スティム)」があったことを覚えています。
これは、自閉症を持つ人々が感覚過負荷や高い不安を経験したときに示すさまざまな行動です。
「私の場合は、たたくこと、奇妙な音を出すこと、噛むこと、たくさんまばたきをすること、突然の動きなどがありました。
これらの行動はすべて抑制され、いつも叱られていましたが、今ではそれらがエネルギーを調整するための方法だったと理解しています」
1960、70年代に学校に通っていたころは、「愚か者」と言われていました。
「私は愚かなバカで、クラスの後ろに置かれ、何も期待されていないと言われました。
そのため、その理由があることを知ることは、私にとって非常に意味があります。
また、自分自身や周囲の人々がもっと理解していれば、60年間抱えてきた問題がより適切に対処されたかもしれないと考えると、怒りも感じます」
ロークリフは人生の大部分を「マスキング」(自分の症状を隠し、周囲に合わせようとする行動)で過ごしてきました。
「ある時点で、それに耐えられなくなります。
マスキングは非常に疲れます。
しかし、特に診断が遅れた場合には、マスクを取ることは非常にまれになります。
それが根付いてしまっているからです」
ロークリフは症状について話すために地元の支援グループを探し始めましたが、うまくいかず、友人と一緒に「大人の自閉症」グループを設立しました。
このグループは、パブで隔週で支援セッションを行っています。
「安全な場所で、些細なことでも真剣な話でも、人生にどのような影響を与えているかを話し、自分一人ではないことを理解できる場です。
自閉症の人々はそれぞれ異なりますが、共通のテーマを共有しており、このグループはそのことについて話す機会を提供します。
グループの一員が、遅い診断は自分の子供時代を悼むことに似ていると表現していましたが、それは非常に適切だと思います」
カロル・チェスターズは、自分自身と34歳の息子のためにこのグループを利用しています。
66歳のチェスターズはこう言います。
「ただ普通の人々、特に自閉症のある人々や、私や息子のように診断が遅れている人々と会いたかったのです。
遅い診断を受けた人の親としては、非常に困難な旅です。
多くの人々が診断を求めて出てきているというネガティブな報道がありましたが、医師が私の年齢のために信じてくれないのではないかと、いわばインポスターシンドロームに陥っています。
しかし、多くの人々と同じ感覚があることがわかります」
英国自閉症協会の政策および公共事業マネージャー、ジョーイ・ネットルトン・バローズは、イングランドでは18万3000人以上が自閉症の診断を待っており、「全国的な診断待ち時間の危機」があると述べています。
「自閉症の診断は人々の生活に大きな違いをもたらし、適切なサポートを得るためにはしばしば不可欠です。
診断があることで、教育、雇用、または日常生活においてサポートを得る可能性が高まります」
(出典・画像:英BBC)
英国ではずっとそんな状況にあるようです。
必要とする方に適切な支援が行われるよう、迅速に「診断」が受けられるようになることを祈っています。
(チャーリー)