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自閉症の青年は「サポートされた意思決定:SDM」で生きる

time 2024/01/24

この記事を読むのに必要な時間は約 6 分です。

自閉症の青年は「サポートされた意思決定:SDM」で生きる
  • 1. 自閉症や発達障害をもつ個人が意思決定をサポートされることで、どのような利点がもたらされるのか?
  • 2. 米国には広く普及しているSDM制度が、日本においても導入される可能性はあるのか?
  • 3. 後見人制度とSDMの違いやメリット・デメリットについてどのように説明できるのか?

米マサチューセッツ州の21歳のがんを克服した自閉症の青年は、伝統的な後見人制度ではなく、「サポートされた意思決定(SDM)」を利用して自分の人生をコントロールしています。

この青年は、18歳になるとき、公立学校から全面的な後見が必要だと言われました。
後見人が、居住地やサービス、財務や医療の決定を含め、その人の人生に関する重要な決定を行います。
しかし、この青年とその母親は、SDMを試すことにしました。

SDMでは、本人が信頼する人たちのグループを選び、自分の決定を下すのを手伝ってもらいます。
この青年は、SDMを使い、がんとの戦いを含む大人としての全ての決定を行ってきました。
信頼する人たち、例えば家族やメンター、友人、セラピストなどをサポーターとして選び、それぞれにどのような助けを求めるかを決めました。

2021年、新型コロナウィルスの感染拡大の最中に、この青年はがんと診断されました。
しかし、病院の、新型コロナウィルス関わる訪問制限と、SDMを知らない医師たちのために、SDMを利用するのが困難でした。
最終的には、病院に対して強く主張し、サポーターが診察に同席できるようにしました。

現在、米マサチューセッツ州の議員たちは、成人の後見制度の代替としてSDMを法的に認める法案を検討しています。

SDMは、障害を持つ人たちに自分たちの決定を下し、伝えるためのサポートを利用することを可能にします。

化学療法を始めて6ヶ月、放射線治療を始めて2週間が経ち、この青年は身体的にも精神的にも苦しみ、治療をやめたいと思っていました。
しかし、サポーターの一人である母親が医療チームと連絡を取り、異なる治療計画を提案してくれました。
この青年は、サポーターと一緒に計画について話し合い、質問に答えてもらった後、それを受け入れることに同意しました。
その計画が、彼の命を救い、精神的健康を守ることになりました。

この青年は、SDMのおかげでがんを克服しました。

治療チームは、SDMの合意を尊重しましたが、状況は異なる可能性もありました。
マサチューセッツ州ではSDMに法的な認知がなく、既にストレスの多い時期にさらなる障壁となっていました。検討されているSDMの法案は、他の人たちにとってこの障壁を取り除くことになります。

提案されている法律は、SDMの合意を法的に認知し、共通の基準を設定することになります。
また、医師、学校、銀行、家主などがSDMの合意の下で行われる決定を頼りにすることを可能にします。

この法律には他にも重要な特徴が含まれています。
例えば、決定者がSDMの合意をいつでも作成、変更、または終了させることができ、虐待に対する重要な保護措置を含めることを保証します。

しかし、最も重要なのは、障害を持つ青年が18歳になったときにSDMをオプションとして知ることができるようにし、後見人の申立てについて裁判官がSDMを考慮することを要求できることです。
すでに、米国では19の州とワシントンD.C.で、同様のSDM法を制定されています。

一部の人たちは、後見人がいないと障害を持つ人たちが危害を受けたり虐待されたりするかもしれないと心配していますが、この青年の経験は逆でした。
SDMは、意思決定スキルを練習し、強化する機会を与え、自己主張を学ぶことを可能にしました。
後見制度では、成人として自立し、自分自身のために発言し、主張する同じ機会は与えられませんでした。

しかし、ここマサチューセッツ州でSDM法が制定されるまでは、この青年の決定が尊重されることは保証されていません。
さらに悪いことに、彼のような人たちは、自分自身の意思決定スキルを発達させる機会を与えない過度に制限的な後見に誘導される可能性が残ったままです。

後見制度は、場合によっては必要であり、役立ちます。
しかし、障害を持つ人々は皆異なり、私たちのニーズや好みは、後見制度だけでは満たされません。
認知障害や知的障害を持つことが、最も重要なときに自らの声を持つことを妨げるべきではありません。
あなたやあなたの家族、親しい友人がいつか意思決定のサポートを必要とするかもしれません。
その時が来たら、SDMも選択肢としてあることを喜ぶでしょう。

(出典・画像:米wbur

「サポートされた意思決定( “supported” decision-making :SDM)」

こうした制度があり、米国では広く普及しているそうです。

日本ではどうでしょう?

成年後見人を複数人にしてそうしたり、法人後見が結果的には近いものとなるでしょうか。

両親をなくした自閉症の青年。長年の友だちが後見人になった

(チャーリー)


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