- 自閉症の人々が自分たちの個別のニーズをどのように認識・提示しているのか？
- 重度の自閉症を持つ人たちが、より適切なサポートやケアを受けられる方法は何か？
- 自閉症の人々の中には、自閉症コミュニティにおける自己認識や主体的な発言をどのように評価しているのか？
約８０年前、オーストリア出身のアメリカ人科学者レオ・カナーが、生まれつきの生物学的なコミュニケーション能力に欠ける子どもたちについて初めて記述し、これを自閉症と名付けました。
それ以来、社会の自閉症に対する理解は大きく進歩しました。
今日では、自閉症の人々が自分たちの特性を才能や誇りの源として受け入れる傾向があります。
しかし、自閉症のすべての人の状況は同じではありません。
たとえば、マリア・リアリーのような親は、言葉を話すことができない自閉症の息子を持つ親として、自閉症の多様性を受け入れる動きが、自分たちのような家族を見過ごしているのではないかと心配しています。
リアリーの息子は、２０１８年に亡くなるまで、自分自身や他人に頻繁に危害を加える行動を示していました。
リアリーは自閉症の人々が社会で活躍する姿を見ることを望む一方で、自分の現実は異なると感じています。
リアリーのような親たちは、重度の自閉症という認識を通じて、非言語的で知的障害を持ち、常に監督が必要な子どもたちに対して、より多くの研究とサポートを求めています。
今年、「Public Health Reports」誌に掲載された論文では、研究者たちは分析した２万人の８歳の自閉症児童のうち、約２７パーセントが重度自閉症と分類される可能性があると推定しました。
しかし、自閉症自己擁護ネットワーク（ASAN）のリーダーたちは、「重度自閉症」というフレーズを拒絶しています。
そして、それが「治療」に焦点を当てる研究につながることを懸念しています。
米国の疾病予防管理センター（CDC）によると、米国の子ども３６人に１人（約２００万人）と約５４０万人の大人が自閉症スペクトラム障害を持っています。
自閉症の原因は完全には理解されていませんが、家族内で発生することもあると考えられています。
なお、自閉症とワクチンの間には関連性が見つかっていません。
２０１３年までは、自閉症にはアスペルガー症候群や小児期崩壊性障害など、異なるカテゴリーがありました。
しかし、その年に行われた精神障害の診断と統計マニュアルの大幅な改訂により、これらの診断は「自閉症スペクトラム障害」として統合されました。
自閉症科学財団の共同創設者であるアリソン・シンガーは、自閉症と診断された娘ジョディのような人には、より専門的なケアが緊急に必要だと言っています。
ジョディは知的に障害があり、ほとんど話せず、しばしば自傷行為や攻撃的な行動を示します。
シンガーはまた、自閉症の遺伝的原因に関する研究を増やすことを望んでいます。
しかし、ASANはこれに強く反対しています。
自閉症の歴史には、過去に「知的に遅れた人々」に対する安楽死の使用の是非を議論したり、自閉症のアメリカ人が虐待的な施設に隔離されていたりするなどの恐ろしい側面があります。
自閉症の当事者であるジム・シンクレアは、自閉症の人たちが科学研究や政策決定に意見を述べる神経多様性運動を先導しました。
しかし、自閉症に関する議論は依然として分断と緊張を生んでいます。
自閉症の人たちの異なる側面やニーズを強調する人たちと、自閉症の人を障害者として扱わないように求める人たちです。
このような状況の中、親たちは、自分たちの子どもたちのために声を上げる必要があると感じています。
リアリーの長男デビッドは自閉症と希少な遺伝的状態を持ち、１２歳で亡くなっています。
看護師のジュリー・グリーナンは、５人の自閉症の子どもを持つ母親として、それぞれの子どもたちのニーズが異なると説明します。
グリーナンは、自閉症の診断基準の変更がコミュニティ内の不和を生んだと言います。
米国では、多くの発達障害を持つ人たちが州支援の待機リストに載っています。
とくに重度の自閉症を持つ人々には高品質な居住施設が必要です。
ランセット委員会は「重度自閉症」という用語を提案しましたが、議論を引き起こしました。
動物行動学者のテンプル・グランディンは、自分自身の経験を通じて自閉症の理解を深め、自分の思考方法を尊重しています。
ASANのエグゼクティブ・ディレクターのジュリア・バスコムは、自閉症コミュニティにおける権力のシフトに注目し、自閉症の人々が自分たちの声を上げていることを強調しています。
しかし、こうした議論によって、シンガー財団のロビイスト、スナイダーは、自閉症ケア法についての議論が政治的な抵抗により停滞することを懸念しています。
１８歳で自閉症と診断されたスタンフォード大学生のルーシー・クロス・ウォレスは、神経多様性運動内の極端な思考を批判し、もっと協力的なアプローチを求めています。
（出典：米The Washington Post）（画像：たーとるうぃず）
うちの子は言葉を話すことができず、２４時間３６５日介護が必要で、間違いなく「重度自閉症」です。
自閉症かつ知的障害であることは、幼い頃に正式に診断されています。
メディアに登場する多くの「発達障害」「自閉症」の人とは、ものすごい距離を感じるというか、もうまったく別です。
また、発達障害を自称する方から「あなたの子は自閉症ではなく、別のものではないか」と言われたことも忘れられません。
たとえば「ニューロダイバーシティ」や「発達障害」について自分で言える人がそうは言っても、知的障害をかかえ、自分の考えも伝えることもできず、ずっと介護が必要な人の代弁者にはなれません。
分けるほうが現実に即していると私は思います。
（チャーリー）
