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自閉症の子の親たちが経験したこと「縁が切れた親戚もいる」

time 2023/04/06

この記事を読むのに必要な時間は約 4 分です。

自閉症の子の親たちが経験したこと「縁が切れた親戚もいる」
  • 自閉症の子どもを育てる親は、どのようなサポートが求められますか?
  • 自閉症の子どもが引き起こすパニック症状の原因は何ですか?
  • 自閉症の子どもが家族の集まりや社会的な場でうまくやるためには、周りの人たちはどのような対応をすればよいですか?

米国疾病対策センターによると、米国では約36人に1人の子どもが自閉症スペクトラム障害と診断されています。
自閉症スペクトラムの子どもたちは、認知や社会性・情緒の遅れ、感覚の問題、他者とのコミュニケーションの難しさなどを経験することがあります。

その親たちは、想像を絶する非定型的な状況の中で、何時間もの治療サービスを管理し、子供の成長を助けるために不眠不休で働き、夢にも思わなかった障害に直面することがよくあります。

多くの親たちは、より深い思いやり、サポート、理解を求めています。

「自閉症は、多くの人が当たり前のように享受している人生の良いことの多くを奪う障害です」

そう、16カ月で診断されて現在23歳のルークの父、ジョン・ギルモアさんは言います。

ギルモアは、非営利団体Autism Action Networkの創設者兼エグゼクティブディレクターです。
自閉症の人の多くは、胃腸や免疫の問題、発作、コミュニケーションの難しさなどもかかえているとギルモアは言います。

自閉症と診断されると、親とその子どもは非常に孤独を感じることになると言います。

「息子が自閉症と診断されてから、完全に縁が切られた親戚もいます。
息子は23歳になりましたが、会ったことのない叔父がいます。
傷つくことです」

自閉症の子どもを持つ親は、批判されていると感じることがよくあります。
たとえば、パニック症状は、痛み、過剰な刺激、混雑、温度など、物理的な理由によって引き起こされることがあります。

「それは、自分ではコントロールできないことです」

そう、自閉症の2人の男の子の母親であるローズ・フィッツパトリックは言います。

「しつけが悪いからではないのです」

フィッツパトリックによると、自閉症の子どもの中には、家族の集まりでも、会話や活動を始めたり参加したりするスキルや自信がない場合があります。

「辛抱強く、彼らが歓迎されていると感じられるようにしてあげてください」

「自閉症の子どもたちが成長したら、一緒に喜びましょう」

そう、ミシェール・フローレスは言います。
指差し、名前の認識や反応、おもちゃでの適切な遊び、想像遊びなどは、自閉症の子どもを持つ親にとって大きな成長を感じることです。
フローレスは、9歳の息子についてどんなに小さなことでも、身につけたスキルは大きな達成感だと言います。

「そして、その瞬間は、自閉症の子どもを育てることがとても難しく、困難な日々に希望を与えてくれるのです」

「自閉症の影響を受けた家族の多くは、孤独で孤立した道を進んでいます」

そう、フィッツパトリックは言います。

小さな親切や援助が、大きな力になります。

用事に付き合ったり、一緒に車に乗ったり、家族の集まりを手伝ったり、ただ話を聞いてあげるだけでも、自閉症の子どもを持つ親は支えられていると感じることができるのです。

(出典:米 Long Island Press)(画像:Pixabay

うちの子は重度の自閉症、発達障害で知的障害もあり、話すこともできません。

しかし、思われているよりも幸せで楽しく過ごしていると私は思っています。

自閉症の子と家族が外食を楽しめる「オーティズム・イーツ」

(チャーリー)


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