- 自閉症の人が教育やサービス、社会的環境で排除される可能性は他の人よりも高いのか?
- 自閉症の人や家族が提案する自閉症に対するアプローチを理解すべきなのか?
- 自閉症の人とのコミュニケーションにおいて、双方の理解不足があるという「二重の共感問題」は存在するのか?
私たちは自閉症に対する理解や、より良い認識と受容を得るために長い道のりを歩んできましたが、世界中の自閉症の人は、教育やサービスから、あるいは社会的環境において仲間から排除される可能性が、他の人よりも高いという絶望的な現実があります。
そのため、教育現場やより広いコミュニティで孤立してしまうことも少なくありません。
自閉症の人のための包括的で公平な教育、雇用、居場所を確保するためには、まだまだ長い道のりが必要であることが浮き彫りになっています。
私たちの考え方が、私たちの行動や関わり方を形成します。
自閉症の人や自閉症の人の家族は、自閉症を理解するために自閉症について再考するよう発信しています。
私たちは、彼らの言葉に耳を傾ける必要があります。
米国コロラド州立大学の動物科学教授で自閉症のテンプル・グランディンは、かつてこう言いました。
「私は違うのであって、劣っているのではありません」
この言葉によって、彼女は、自閉症を障害や病気、異常とみなすことから、自閉症はただ「違う」ことであるように考える必要があることを力強く表現しています。
同じく自閉症の研究者である英国の社会学者ダミアン・ミルトンもこう言います。
「自閉症の人を『障害』や『欠陥』を持っていると表現すれば、自閉症の人の自尊心に大きな影響を与える可能性があります。
また、そう表現していれば、自閉症の人を介助するような人も、自閉症の人を何らかの形で欠陥があると見なし、その人を変えること、または症状や行動を排除または軽減することに力を注ぐ可能性が高いことも意味します」
しかし、自閉症の人は、困難を引き起こすのは自閉症そのものではなく、他者から受ける期待、相互作用、反応であると語っています。
つまり、自閉症を変えるのではなく、私たち自身のコミュニケーション、やりとり、そして自閉症の人を取り巻く環境を適応させることに焦点を当てるべきであることを示唆しています。
自閉症を障害的なあり方ではなく、異なるあり方としてとらえ直すことで、自閉症の人を「治す」「改善させる」「変える」ことに焦点をあてることから、社会がいかに自閉症の人の困難を作っているかに焦点を移すことができます。
それは、自閉症の人とその家族が直面している課題を考慮しないということではありません。
自閉症の人との関わり方、教育方法、支援方法を変えることで変化をもたらすことができるということを認識することです。
この努力に欠かせないのは、自閉症の人が世界をどのように体験しているかということに関心を持つことです。
そうでなければ、物事を変えるために何ができるかを理解することはできないのです。
1996年、自閉症の作家で運動家でもあった故ドナ・ウィリアムズは、
「誰かが『自閉症』という言葉を思いついたときから、その人の内面ではなく、この症状による外見によって判断されるようになった」
そう表現しています。
自閉症の人が世界をどのように体験しているかを理解することで、自閉症の人がが話せるかどうかにかかわらず、私たちは自閉症の人のコミュニケーションに関わり、対話することが上手にできるようになります。
ミルトンは、「二重の共感問題」という言葉を作りました。
これは、自閉症の人と自閉症でない人の間のコミュニケーション不全が双方の問題であることを強調しています。
自閉症の人は自閉症でない人を理解したり、コミュニケーションをとったりするのが苦手ですが、自閉症でない人も同様に自閉症の人を理解するのが苦手なのです。
自閉症の人たちの生活を向上させるために、何ができるかを理解するために、イギリスの自閉症教育トラストでは、若い自閉症の専門家からなるパネルで「インクルージョンの約束」を策定しました。
インクルージョンの約束は、自閉症の子ども、若者、そして大人に対して、自閉症の人々への認識、受容、そして変化を目指す私たちの旅において、私たち全員が約束できることを示したものです。
自閉症の人たちに次のような約束をし、私たちを助けるものです。
- あなたが得意なこと、好きなこと、いつ助けが必要なのかを理解する
- あなたに必要に応じてどのように支援できるかについて、あなたのアイデアに耳を傾け、それに基づいて行動する
- あなたを最もよく知っている人たちに耳を傾け、一緒に活動する
- あなたが常に目標に向かって前進できるように、サポートする最善の方法を確実に把握する
- あなたのまわりの誰もが、あなたがここで学び、幸せになるのを助けるために最善を尽くす
- あなたが友達を作り、あなたの設定で起こるすべてに関与するのを助けるために私たちができる限りのことをする
- あなたにとって重要であり、あなたがどれだけうまくやっているかを確認するのに役立つ目標を設定する
- あなたに幸せで自分自身について気分が良くなるようにすることで、あなたがうまくやれるように助ける
より包摂的な社会に向けて何ができるか、そして多様性を尊重して、私たち全員がより良くなれる方法を理解するためには、もっと自閉症の人たちが意識されるようにする必要があるのです。
「自閉症の人は自閉症でない人を理解したり、コミュニケーションをとったりするのが苦手ですが、自閉症でない人も同様に自閉症の人を理解するのが苦手なのです」
こうした観点が抜けてしまわないようにしてください。
「違う」相手に、問題がある、劣っているとすぐに考えるのは本当に愚かなことです。
相手を傷つけるだけでなく、自分の世界を広げてれる大きな機会も逸しています。
(チャーリー)