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自閉症の弟をもつ姉は言う。悪いものでもなければ病気でもない

time 2021/04/06

この記事を読むのに必要な時間は約 5 分です。

自閉症の弟をもつ姉は言う。悪いものでもなければ病気でもない
  • 1. 自閉症の家族や友人を支えるためにはどうすればいいですか?
  • 2. 自閉症やアスペルガー症候群と診断されることでどのようなメリットがありますか?
  • 3. 自閉症の人と良好な関係を築くためにはどんな工夫が必要ですか?

私は自閉症の人にあまり関心がありませんでした。
しかし考えてみると、私は学生時代のほとんどの期間、自閉症の人といつも一緒にいたことに気がつきました。

そして、印象に残っているのは彼の行動がいかに奇妙であるか、教室で特別な助けが必要であるか、ゲームに彼らを参加させなかったかについてでした。
私はとても情けなくそれを思っています。

私たちは子どもで、よくわかっていませんでした。
実際、まったくわかっていませんでした。
それは学校のカリキュラムに組み込まれているわけでも、教室で説明しなければならないことでもなく、ひっそりとあるものでした。
自閉症のことを知らなかったことを今は後悔しています。

私は、5人きょうだいの一番年長の長女です。
弟たちとの関係はとても良好でした。
しかし、1人だけ少し違っていました。
私とその弟との間には、5歳の差があります。

弟は私の誕生日の3日後に生まれたので、この15年間、誕生日のお祝いはいつも一緒でした。
その弟はアスガーといいます。
ビデオゲーム、スパゲッティ・カルボナーラ、先史時代の生物、深海の怪物、あとホワイトチョコレートが大好きです。

2019年におよそ一年がかりで、アスガーは自閉症と診断されました。
アスガーは自閉症スペクトラムの中のアスペルガー症候群、あるいは単にアスペルガーと呼ばれています。
親である私の母にはわかっていたようでした。
いいえ、私たちは皆、知っていたと思います。
しかし、診断を受けるまではそれは推測でしかありませんでした。

思春期に入る頃から、私たちの関係は絆へと発展していきました。
アスガーが耐えられると思う範囲で限界に一緒に挑戦しました。
テーマパークの小さなジェットコースターに乗ったりして、悪いことは起こらないという自信と信頼を持たせました。

まだ一人で行けない時期には学校まで送り、毎週木曜日にはスカウトの送り迎えをして、どんな楽しい活動をしたのか尋ねました。
その答えは短かったかもしれませんが、毎回聞くようになりました。
そして例えば、家の装飾に使うために大きすぎる木の幹を家の中に運ぶというような、私が馬鹿げたアイデアを思いつくと、アスガーは馬鹿にしたように首を振りました。

アスガーが私を信頼し、私のアドバイスを聞き、私の言うことに耳を傾けてくれることは、姉ならではの感覚です。
私は親のような存在でも、助ける存在でもなく、むしろ仲間であり友人のような存在なのです。

自閉症をかかえる人なら誰でもそうであるように、アスガーは今でも苦労しています。

しかし、自閉症、アスペルガー症候群と診断されたことは不幸中の幸いだと思います。
そう診断されたことで、アスガーは自分がなぜそうなのかを理解するための情報を得たのです。
それは、私たち全員の重荷も下ろしてくれました。

しかし、アスガーを病気の人として見てしまう人がいるのは悲しいことです。
自閉症は悪いものでもなければ、かかる病気でもありません。
生まれたときから自閉症であるか(症状が出るのは子どもの成長が遅れてからの場合もあります)、そうでないか、単純なことです。

私は、アスガーから話を聞くたびに誇りに思い、いつもそのユニークさ、アスペルガーがいかにアスガーの一部であったかということを思い出します。

(出典:英BRIG NEWSPAPER)(画像:Pixabay

きょうだいであっても、難しいことかもしれません。

それでも、否定せず、矯正しようとせずに、その人をその人とする一部だと受け入れて頂きたいと私も願います。

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(チャーリー)


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