- 1. 自閉症の人の生活の質はどのように評価するべきでしょうか？
- 2. 自閉症の人たちが幸福な生活を送るために必要なサポートは何ですか？
- 3. 自閉症に特化した生活の質を測るツールは存在しますか？
「良い人生」とは誰が決めるのでしょうか？
世界保健機関によれば、私たちが自分で決めるものです。
「生活の質」は自分自身がもつ文化、価値観、目標、および基準にもとづいて「自分の生活に対する認識」として定義されます。
発達障害の自閉症の人にとっても、それは同じはずです。
しかし、自閉症の人たちの生活の質を評価する方法についての研究はこれまでほとんどありません。
１０年前に、自閉症政策アドバイザーのスコット・マイケル・ロバートソンは発達障害の人たちなどが人生の満足を得ることに必要となる、障壁の克服をもっと支援できるように、そうした研究を求めました。
自閉症の当事者やその家族も、こうした研究を求めています。
自閉症の人たちの生活の質についてよく研究することで、自閉症の人たちをよりよくサポートでき、療育などの結果も有意義に評価できるようになります。
最初のステップとして、研究者や医師にはすべての年齢の自閉症の人たちの生活の質を測定するための簡単でアクセス可能な検証済みのツールが求められます。
そのための一つの方法として、０からツールを開発することがあるでしょう。
たとえば、２０１８年に世界保健機関の生活の質を測るツールの障害に関わる部分について自閉症の成人でテストしました。
その結果にもとづいて、新たに別の自閉症の人向けのツールが作成されています。
私たちの研究チームは反対の方法でツール開発を行いました。
一般向けに設計されたツールで、さまざまな年齢の自閉症の人たちにテストを行いました。
一般向けのものなので、自閉症の人とそうでない人をそのまま直接比較することができます。
私たちは生活の質について、「平均的な」人と比較した評価を提供する、患者報告結果測定情報システム（PROMIS）という測定ツールの利用から始めました。
このツールは、その人の生活の質を通知するすべての情報を把握するものです。
睡眠や性機能を含む身体の健康、うつ病、不安、認知機能などの精神的健康、
家族関係や社会的孤立などの社会的健康、
人生の満足度や目的意識など、主観的な幸福感。
さまざまな年齢の子どもと大人向けに利用できるものです。
私たちは自閉症の専門家や自閉症の人たちやその家族からの情報を得て、PROMISの各項目について検討し、自閉症に関連するPROMIS尺度を特定しました。
子どもと１０代の若者にとって最も重要で関連があると思われる、生活の質のさまざまな側面に関する１４の簡単なアンケートと、大人の１９のアンケート項目になります。
アンケートで取り上げられている事項はすべて、主観的な幸福、身体的、精神的、または社会的な健康です。
医学的なものは含みません。
また学歴、フルタイムの仕事への就業や生活の自立などの社会的マイルストーンも測定していません。
それらのPROMISの各項目は自閉症の人たちが最高の人生を送っているかどうかを判断するには不十分だからです。
５歳から６５歳の８５６人の自閉症の人たちにこのアンケートに答えてもらいました。
（子どもたちの一部は親たちが代わりに回答をしました）
しかしこのアンケート調査は一般の人々と同じように行う必要があったため、回答するのに大きな支援を必要とする成人は参加することができませんでした。
（将来、こうした人たちも参加できるように研究する必要があります）
参加者のほとんどはアンケートへの回答を約２０分で完了することができたと報告しました。
生活の質は良いと言う人もいますが、一般の人たちと比較すると、すべての年齢にわたって自閉症の人たちは全体的に生活の質が低いことがわかりました。
自閉症の女性と少女は、自閉症の男性と少年よりも、睡眠の質、不安、社会的孤立など、いくつかの分野で大きな課題をかかえていると報告しました。
調査の個人的な回答（フォローアップインタビューとあわせて）では、自閉症をかかえる人たちの間の重要な懸念と好みを強調されました。
たとえば、ある１人の参加者はフルタイムで働くことはストレスがあり、彼女のメンタルヘルスに害を及ぼしたたといいます。しかし、アルバイトに切り替えると彼女の気分は劇的に改善したと述べました。
こうした変更で、彼女は素晴らしく、仕事で幸せになることができたのです。
これは、自閉症の人たちへのケアとサポートをより良くすることにつながる発見でしょう。
また別の自閉症の成人は、住宅が彼女の生活の質を大幅に改善すると述べました。
とくに彼女は、本、カードデッキ、パズル、おもちゃのおもちゃなど、愛するコレクションを収容できる十分な広さを求めていました。
高齢の自閉症の人は社会的集団を嫌っていると言いますが、電話で話せる自閉症の友だちがほしいと思っていました。そして、ある男性は孤独とロマンチックなパートナーに対する欲望について伝えています。
私たちが望んだように私たちのアンケートは、人々の状況が彼らのニーズ、欲望、能力にどの程度適合するかを明らかにしてくれました。
自閉症の人たちが自分の最善の人生を送ることを助けるために、
このアンケートによる評価ツールは自閉症のたち、医師、研究者、介護者に役立つものとなるはずです。
米ドレクセル大学 ドレクセル自閉症研究所 ローラ・グラハム・ホルメス博士
米フィラデルフィア小児病院 心理学 ジュディス・ミラー助教授
（出典：米SPECTRUM）（画像：Pixabay）
幸せは、人それぞれのかたちがあります。
自分について考えるときにはそう思ってください。
しかし、現在や将来のあなたのためになるとは思えない我慢を続けさせるために、他人が言ってきたらそれは違います。
あなたの幸せのために、その他人からは離れることを考えたほうが良いです。
発達障害の娘の幸せとまわりが考える幸せ
（チャーリー）
