- 家族は発達障害を持つ子供にどのようなサポートを提供すべきか？
- 発達障害を持つ子供が成人になった後、安心して生活できる場所はどこにあるのか？
- 発達障害を持つ人たちが自立して生活するために必要な要素は何か？
デブラ・ゴーディーの息子、ジョンは４歳の時に発達障害と診断をされました。
それ以来、デブラの人生は変わりました。
今は、デブラの家族は発達障害の人たちの生活を変えようと取り組んでいます。
ゴーディーは乳がんを専門とする医者でした。
ゴーディーと救急医だった夫のクレイと米テキサス州ダラスで子どもを育てていました。
ジョンが診断をされると、ゴーディーは医者を辞め、家で息子に教育を行うことにしました。
「私は仕事も患者も好きでした。
しかし、こうすることがジョンや私自身、家族にとってよいことだと考えたのです。
私は息子に熱心に教育をし、３歳上の姉をみることもできました。
この判断に後悔はありません。」
今、ジョンは１９歳になりました。
ジョンの両親は、３人の姉たちと同じようにジョンにもたくさんのチャンスがあることを確かめようと決めました。
それが、２９エイカーズプロジェクトの誕生です。
発達障害の方がずっと住めて、働ける場を作ろうとするものです。
「ジョンが１５歳の時です。
家でサポートを続けていくのには十分ではなく、ジョンをここで育て続けるのは困難だと考え始めました。
人との関わりももてません。」
ジョンのような特別支援が重要であっても、学校をもうすぐ卒業する人たちは増えるばかりです。
誕生日を迎えても、終わらない支援と学習機会が求められています。
コーディーと夫のハイテンは、オハイオ州にある特別支援が必要な人たちをサポートするビター・スウィート農園など、全米中のコミュニティを見てまわりました。
１２００万ドル（約１４億円）の予算で、地元の大学や医療センターとのパートナーシップにより、２９エイカーズの実現へ向け始まりました。
４件の家とコミュニティセンターでスタートです。２０１８年から暮らせるようになります。
家はシンプルなデザインで、感覚を刺激するものが少ないように設計され、
コミュニティーセンター、フィットネスセンター、納屋、療育プール、農園、ウォーキング、乗馬ができる道もあります。
コーディーは、ここ２９エイカーズではどんな発達障害の人も過ごすことができるといいます。
「自ら生計を立てたいという人に来て欲しいと考えています。２９エイカーズは働く最初の機会になるのです。
そして、私の息子のように、そうではない人、特別な支援をもっと必要とする人にもよい場所になりたいと考えています。
ずっとずっと暮らせる場所です。」
コーディーによると４８エイカーズに住めないのは、ひどく暴力的な場合や、難しい医療上の問題がある場合のみです。コミュニティの一員として住んでいくことが困難なためです。
発達障害のある成人のほかに、発達障害などを研究している近隣の大学の学生たちもここに住みます。
ここに住む人には、少ないサポートで足りる人もいれば、支援スタッフがマンツーマンでサポートをする人もいます。
そして、ここで住んでいる間に、働く機会を得たり、新しいスキルを学べる機会があります。
「私たちのプログラムは、お金を稼ぎ、生活の質を上げる、自立して生きていけることを目的に考えられています。
よい医療支援を受けるためにもお金は必要です。
また、人とのふれあい、関係も作っていけるようになります。」
コーディーやハイテンにとって、２９エイカーズは、自立して生きていくことを可能にさせる場所です。
「私の息子に安全で素晴らしい場所ができました。
働いて、帰ってきて、住める場所なんです。
プライバシーもきちんと確保されています。
望めば、日常を過ごしながら、友だちが出来たり、人と触れ合う機会もあります。
発達障害があると、ひとりぼっち、孤独になることがよくあります。
そうなってほしくありません。」
息子のような若者にとって、最大の困難は孤独であることだとコーディーは言います。
「発達障害の成人の多くの人が、家族から離れて生活をしたいと考えています。
そして仕事もしたいのです。
しかし、現実には８７％が家族と一緒に住み、８０％から９０％の人が仕事に就けていません。
大きな課題です。」
ジョンが発達障害と診断をされて、家族の生活は変わりました。
コーディーは決して、不幸ではなかったと言います。
「私や私の家族は、今までよりも、思いやりをもつことができ、柔軟に対応できるようになりました。
私たちよりも、多くの困難をかかえてきた人たちをもっと理解していきたいと考えています。
発達障害は、私たちにとってはたいしたことはありませんでした。
世界に伝えたいことです。」
（出典・画像：米Today）
学校を卒業後に安心していられる場所。
親がいなくなっても安心していられる場所。
ここまでの行動ができなくても、心配するだけでなく、できる限りのことはしたいものです。
毎日、一緒に楽しい時間を過ごす。
そんなことからでも私はいいと思います。
既に親たちが作った施設もあります。
特別支援が必要な子の親が作ったリゾート
（チャーリー）
