- 自閉症を持つ子供を育てる家庭において、生活を楽にするための効果的な方法は何ですか？
- 子供が失くし物をした時の対処法にどのような工夫が考えられますか？
- 発達障害の子供のこだわりをどのように活用して日常生活に役立てることができますか？
私は自閉症の子供が3人、健常な子供が3人います。
全員が12年の間に生まれました。
想像できるかもしれませんが、子供たちが成長する20年間、我が家はまるでジェットコースターのように騒がしく大変な日々が続きました。
そんな中で、私は絶望や試行錯誤、偶然の幸運、そして豊かな想像力を駆使して、「7つの自閉症家庭生活ハック」と呼んでいる方法を考え出しました。
私の子供たちのセラピストや先生、ケアスタッフからも、これらの方法がとても効果的なので、他の自閉症の家族にもシェアするべきだと勧められました。
今では、私の真ん中の2人の娘（健常児）も、自閉症の子供たちと一緒に働いており、彼女たちもこれらのハックを自分たちのケアに取り入れています。
自閉症の子供を持つ母親がどれほど大変か、私はよくわかっています。
これらの生活ハックは、私にとって大きな助けになりました。
1. ロストフェアリー（失くし物の妖精）
ロストフェアリーは、子供が失くして探しても見つからない物を持っていきます。
それを取り戻せるのは、子供がその物を探すのをやめて、忘れてしまった時だけです。
さらに、子供がパニックになっている時には戻してくれません。
この方法は「魔法みたい」と言えるほど効果的でした。
私の3人の自閉症の子供たちは、失くし物をしてしまうと、それに執着してメルトダウンを起こしがちでした。
私たちは、まるで考古学者が古代の陶器を探すように、家中を隅々まで調べても、どうしても見つからないことが多くありました。
そこでロストフェアリーの話を作り、子供たちは「ロストフェアリーが持っている」と納得するようになりました。
その後、私がその失くし物を見つけたり、同じものを買ってきて古びたように加工しておいて、寝ている間にベッドのそばに置くと、ロストフェアリーが返してくれたと信じさせることができました。
この方法は本当に効果的でしたが、時にはロストフェアリーが新しい物を返してくれた後、1ヶ月ほどしてから元の物が見つかることもありました。
その時は、「ロストフェアリーは迷子になっちゃったみたいだね。別の子供の物を間違えて返してくれたのかもしれない」と説明しました。
もし見つからず、代わりがない場合は、子供が再びその物について尋ねた時に、「まだ忘れてないから、彼女は返してくれないんだね」と言いました。
我が家には今でもロストフェアリーが持っている物がたくさんあります。
2. 変な粉
私の2人の自閉症の娘は、皮膚を引っ掻いたり傷をいじったりして、傷を何ヶ月も治さずにいたり、傷跡を残してしまうことがありました。
とくに一番下の娘は、指や爪をむしることがよくありました。
いくつかの対策（例えば、傷口をこすらせる、包帯で覆う、手首にゴムを巻いてそれを引っ張る）を試しましたが、どれも効果がありませんでした。
そこで「変な粉」というものを考え出しました。
この名前は、娘が爪を剥がしたり傷を作った理由を聞かれた時、「ただ『変だった』から」と答えたことに由来しています。
ある夜、彼女がひどいパニックに陥り、「全身が変だ」と言っていた時に、私は魔法の「変な粉」を思いついて、彼女に振りかけました。
実際には、市販の薬用ボディパウダーで、ゴールドのプラスチックボトルに入った、少しピリピリする感覚のあるものでした。
このピリピリ感が「魔法が効いている証拠」と説明しました。
驚くほど効果があり、娘たちはその「変な粉」を手放せなくなりました。
お泊りや旅行、キャンプに行く時も、薬の入った袋の中にこの「変な粉」のボトルを入れて持って行き、キャンプの看護師さんたちはこのラベルを見て笑っていました。
3. 家のルールその1
私はこれを「家の最重要指令」と呼びたかったのですが、当時の子供たちの語彙が限られていたため、理解しやすいように「家のルールその1」と名付けました。
このルールは、「同時に1人しかパニックになれない」というものです。
自閉症の子供が3人、健常な子供が2人、そしてパニック障害を抱える私がいる我が家では、パニックやメルトダウンが頻繁に起こっていました。
当時の子供たちの語彙が限られていたため、メルトダウンやパニックはすべて「パニック」と呼んでいました。
この生活ハックは、「ロストフェアリー」や「変な粉」ほどは効果的ではありませんでしたが、それでも役立つ場面がありました。
たとえば、1人がすでにパニックになっている時に、別の子がその兆候を見せ始めた時、素早く「家のルールその1だよ」と伝えることで、その子が落ち着いて「順番を待つ」ことができることがありました。
面白いことに、このルールがうまく機能した時、最初の子がパニックを収めた後、順番を待っていた子が結局パニックにならずに済むこともありました。
もちろん、家のルールその1が守られなかったことも多々ありますが、それでも目標として掲げることで、ときどき助けになりました。
また、パニック中の誰かが別のパニック中の人に「今はあなたの番じゃない！」と叫ぶことで、笑いが生まれることもありました。
笑いは、自閉症の家庭ではとくに大切な癒しです。
4. 「私は自閉症です」
子供たちが社会的な場面で困ったり、周りの人から「どうしてそんなことをしているの？」と聞かれたりした時に、「私は自閉症です」と言えるように教えることがとても役に立ちました。
また、自分の名前や、ケアをしてくれる人の名前も一緒に言えるようになると、さらに効果的です。
これは、私の最初の息子が自閉症で、親戚や友達、または知らない人からよくにらまれたり、注意されたりしていたことへの私のフラストレーションから生まれました。
人々は、子供が発達の遅れを持っていると知ると、より理解しやすく、受け入れやすくなります。
私は、ダウン症の子供が他人からどのように扱われるかと、自閉症の子供たちが受ける扱いの違いに気付きました。
「外に出るたびに、彼に『私は自閉症です』というサインを持たせたい」と思うほどでしたが、最終的にはそれを言えるように教えました。
後に自閉症の娘たちにも役立ち、健常な兄弟たちにも、「私の妹は自閉症なんです」と説明することで助けになりました。
私の3人の自閉症の子供たちは全員言葉が話せるため、健常な子供たちよりも遅くはなりましたが、最終的にはこのフレーズを言えるようになりました。
ただし、このハックは非言語の子供にも使えます。
手話で教えるか、「自閉症」と書かれた医療用IDブレスレットを指差すことを教える方法があります。
また、自閉症の人は、行動が酔っている、薬物を使用している、または逮捕に抵抗していると誤解されることがあり、警察に遭遇する可能性が高いです。
こうした場合、「私は自閉症です」と伝えることで命を救うこともできます。
5. 「ブーメラン」
この生活ハックは前のものに似ていますが、より困難な状況に使うものです。
主にケアをする人が使いますが、緊急時には自閉症の子供本人も使えるようにします。
たとえば、他人がただ「何が問題ですか？」と聞くような場合には、「私は自閉症です」というハックが役立ちますが、ときには無知で意地悪な人が、子供をただのわがままだと思い込んで攻撃的な言葉を浴びせたり、母親やケアをしている人を非難することがあります。
こうしたことは、主にスーパーや家族の集まり、ガソリンスタンド、プロムの会場などで起こりました。
このハックは、他人が子供の行動に対して非難したり、当局に通報すると脅したりしてくる時に使います。
シンプルな「私は自閉症です」という言葉では足りない場合に、「うちの子は自閉症で、社交スキルが低いんですが、あなたはなに？」と言い返します。
この方法は、詮索好きな人やいじめっ子をその場で黙らせるのに効果的です。
私はこの方法を十数回使ったことがありますが、一度も相手がこの質問に答えたことはありません。
自分や子供を攻撃してくる無礼な人に対して、丁寧に対応する必要はありません。
攻撃されている時には、堂々と相手に「ポットとケトル」をぶつけましょう。
6. 子供のこだわりを活用する
自閉症スペクトラムの子供の多くには、特定のこだわりがあります。
私の長男はコミックのスーパーヒーローに夢中です。これがとても役立ちました。
たとえば、「新しい映画を見る時にお行儀が悪いと、X-Menががっかりするよ」と言うと、彼は模範的な映画の観客になりました。
また、「スーパーマンのように速く動いて！」と言うと、遅刻しそうな時でも素早く行動してくれました。
彼の個別教育計画（IEP）では、標準テストを受ける際、教室の前に新しいコミックを置いておき、静かにテストを終えたらそれを受け取れるようにするという配慮がありました。
私の末娘は動物に夢中です。
彼女は私の祖母が亡くなった時、とても苦しんでいて、カウンセラーとの面談でもなかなか心を開きませんでしたが、カウンセラーが犬を連れてくるようになると、犬と遊びながら少しずつ話をするようになりました。
その後、彼女が13歳の時に私と夫が離婚した時、彼女は再び自傷行為を始めましたが、私は彼女にペットのロバを与えました。
それによって、彼女はすぐに安定しました。
しかし、彼女はいじめに苦しんで学校を辞めることになり、私がホームスクーリングを始めることになりました。
彼女は当初、勉強にとても消極的でしたが、動物に関する本を読ませたり、動物を使った算数の問題を出したり、動物について書かせることで、少しずつ学習に取り組むようになりました。
彼女がパニックになったり、気分が落ち込んだ時は、農場の動物たちと遊んだり、猫と一緒にお昼寝することで落ち着くことができました。
子供のこだわりを利用して、彼らに必要なことをやらせるのを恐れないでください。
効果があるなら、どんな方法でも活用しましょう。
7. 戦うべきバトルを選ぶ
自閉症の子供を育てる上で、どの場面で戦うかを選ぶことは、とても重要なアドバイスです。
しかし、実際にこれを実行している親が少ないと感じます。
とても簡単に実践でき、さまざまな状況で役立ちます。
私の上の娘が幼稚園に通っていた時、彼女がパニックを起こしているということで学校から呼び出されました。
現場に到着すると、彼女は床に泣きながら震えていて、スタッフが彼女をなだめようとしていました。問題は、彼女が「赤い椅子が欲しい」と言ったことから始まったと聞きました。
当時、彼女は赤色に強いこだわりがあり、服もすべて赤、毛布や枕、食器類まですべて赤でした（このように、上記の「こだわりを活用する」ハックが重要です）。
私は教室を見回し、数十脚ある椅子の中に赤い椅子がいくつもあることに気付きました。
しかし、先生は彼女の机の前にある黄色い椅子に座るよう指示し、それが原因で1時間以上のパニックを引き起こしていたのです。
私は教室の赤い椅子に座っていた男の子に「彼女と椅子を交換してもらえる？」と聞くと、彼は快く応じてくれ、問題は解決しました。
40年の教員経験がある先生は、私が娘に譲歩したことを良く思っていませんでしたが、私は彼が間違っていると思いました。
なぜなら、子供たちに対しては、ときには譲れないこともあります。
たとえば、シートベルトを着けなければならないと説明しなければならない時などです。
しかし、「赤い椅子」のようなことは、戦うべき問題ではありませんでした。
自閉症の子供を育てるお母さんたち、どうか戦うべき場面を選んでください。
子供を甘やかすことにはなりません。
戦わなければならない場面は必ずありますし、その時には「ダメ」と言う必要があります。
しかし、譲れる場面では「いいよ」と言ってあげてください。子供たちも勝利の経験が必要なのです。
（出典：米Autism Parenting Magazine）（画像：たーとるうぃず）
うちの子も全身を掻いて、傷が広がっていきます。
「変な粉」、使ってみたいです。
（チャーリー）
