- 自閉症や発達障害の子どもを持つ家族は、どのようにして安全を確保すればよいのか？
- 溺死を防ぐために、どのような教育やサポートが必要なのか？
- 誰が自閉症の子どもたちの特有のニーズに応じた水泳指導を行うべきなのか？
彼女の自閉症の娘は溺れて亡くなりました。
彼女は、他の子どもたちが同じ悲劇に見舞われないように活動を始めました。
娘のエリンが溺れて亡くなってから約1年後、カーラ・ビーンは息子たちが、エリンにはできなかったことをやっているのを見ました。
彼らは洋服を着たまま水に入り、無事に生き延びるということです。
ケビンとリンドンがそれぞれ6歳と3歳の時、彼らは「乳幼児水泳リソース（ISR）」と呼ばれる、生存を重視した水泳レッスンを約13週間受けました。
まずは水着で浮く練習をし、その後、ジーンズやコートなどの重たい服を着たままで練習しました。
これは家族全員にとって過酷な体験でした。
ケビンは妹が亡くなった時のことを覚えていて、水に対してトラウマを抱えていましたが、このレッスンはそれまで以上に深い意味を持つものでした。
「息子たちが服を着たまま水に入るのを見たとき、特に感情がこみ上げました」と、46歳のビーンは語ります。
娘が亡くなった時、彼女はTシャツを着ていました。まだトイレトレーニングが終わっていなかったのでオムツもつけていて、ズボンと靴、靴下も履いていたのです」
2021年9月、3歳だった活発なエリンは、家の裏にある一部が伐採された林を通り抜けて川に入り、溺れて亡くなりました。
「息子たちが、娘ができなかったことをやるのを見て、目が覚める思いでした。
全ての子どもたちがこのスキルを身につけるべきだと心から思っています」
そうビーンは話します。
ビーンは、2022年に「エリンの星」という非営利団体を設立し、娘の記憶を残すために、米南メリーランドでISRインストラクターを増やす活動を始めました。
この団体ではまた、自閉症の子どもたちが迷子にならないようにGPS追跡装置を購入する支援も行っています。
ビーンは、これらの取り組みがエリンの命を救うことができたかもしれないと考えています。
溺死は、米国で自閉症スペクトラム障害を持つ人々にとって最も多い死因です。
この障害は、人々のコミュニケーション方法や学習方法、他人との交流に影響を与える神経発達障害です。
米コロンビア大学の2017年の研究によれば、自閉症の子どもは他の子どもと比べて160倍も溺死する可能性が高いことがわかっています。
今夏、米メリーランド州では既に2人の自閉症の子どもが溺死しています。
どちらも6歳の男の子で、家族が行方不明の届出を出していました。
迷子になることは、自閉症の人々がストレスを感じている状況から逃れる手段や、興味を引くものを見つけた時に起こると、フスマン自閉症研究所のアウトリーチディレクター、ベス・ベネビデスは説明しています。
ビーンは、子どもが自閉症の可能性があると診断された時点で、早くから迷子の危険性について家族に警告するよう、小児科医に働きかけています。
エリンが亡くなった時、彼女は正式な自閉症の診断を受ける途中だったとビーンは言います。
エリンは、童謡を歌うことでコミュニケーションを取り、「ベッドの上でモンキーたちが飛んでいる」というフレーズは「嫌だ」という意味で、彼女はよくお気に入りの映画「アナと雪の女王」を一語一句覚えていました。
エリンは大人の手を引いて自分の欲しいものを指し示し、大きな音には反応せず、泥で遊ぶのが大好きでした。
泥を食べることさえありました。
食べ物以外のものに対する食欲は自閉症と関連があると言われています。
「娘は全身泥まみれになるまで遊んでいました。
雨が降ると、私たちは『今日はエリンの日だ』と言って、外に出て雨の中で遊び、水たまりを見つけて、泥まみれにさせてから家に入れる前にホースで洗い流していました」
そうビーンは話します。
エリンの愛称「泥まみれのプリンセス」は、彼女の墓石にも刻まれています。
2021年のある土曜日の朝、ビーンはケビンのティーボールの練習のために3人の子どもたちを準備していました。
リンドンをチャイルドシートに固定しているとき、彼がオムツ替えを必要としていることに気づきました。
「3人目の子どもだと、オムツ替えは本当に早いんです。
でも、その時は早くありませんでした」
そうビーンは言います。
エリンがいなくなったことに気づいたビーンは、すぐに近くの川に向かい、水の中に飛び込み、必死に娘を探しました。
しかし、エリンは家の裏に行っていたのです。
911に通報してから約1時間半後に発見され、病院で死亡が確認されました。
子どもたちを溺死から守るため、活動家たちはプールの物理的なバリアやアラーム、水泳レッスン、そして常時監視を最優先とすることを提案しています。
「エリンの星」が提供するようなGPS追跡装置は最後の手段とされており、服のポケットに入れたり、ベルトで子どもの腰に巻きつけたりして使用できます。
この非営利団体は、ビーンによると、民間の寄付で資金を賄っており、デバイスの初期費用として229ドル、設置費用として19ドル、最初の1年間のサービスに540ドルを負担しています。
1年後には、再度資金の申請をするか、サービスプランの費用を家族が負担することができるようになっています。
ビーンの団体はまた、全ての子どもが自己救助の方法を学ぶべきだと提唱しています。
「エリンの星」が推奨するISRの方法では、主に6か月から6歳の子どもを対象に、まず浮くことや呼吸を確保する方法を教え、2歳になるとプールから自力で出る練習を進めると、ボルチモアの認定ISRインストラクター、アビゲイル・ビリングズリーは言います。
子どもたちは、月曜日から金曜日まで10分間のレッスンを6～8週間行います。
「短い時間で水に入ることで、ちょうどハイハイや歩行などの発達目標を学ぶのと同じように、学んだことを覚えるのです」
そう、ビリングズリーは言います。
ときには、スキルを完璧にするのに少し時間がかかることもあります。
ビーンの息子たちは約13週間のプログラムを受けました。
ビーンの近くでレッスンを提供し、「エリンの星」とも協力しているISRインストラクターの一人、スザンヌ・マレブランシェは、ビーンの長男ケビンに対しては非常にゆっくりと進める必要があったと言います。
ケビンが最初にレッスンを受け始めた時、マレブランシェは彼を水辺に連れて行くために、車の中で話しかけなければなりませんでした。
マレブランシェは、35回のレッスンに840ドルを請求しています。
ビーンは、最終的には自己救助のレッスンを受けることができない家庭に奨学金を提供したいと考えていますが、現在は南メリーランドでISRインストラクターを増やすことに集中しており、将来のインストラクターに奨学金を提供しています。
ISR組織によると、認定インストラクターは最低でも6週間の実地訓練と毎年の再認定を受ける必要があります。
マレブランシェは、インストラクターになるための費用は1万ドルを超えると述べました。
「エリンの星」は、これまでに1件の5000ドルの奨学金を提供しており、受賞者は自閉症の子どもたちとの仕事に関する追加の訓練を受けることが求められます。
マレブランシェによると、自閉症の子どもたちとのレッスンアプローチはほぼ同じですが、少しゆっくりと進めることや、騒音を減らすために一日の最初か最後のレッスンスロットを選ぶ必要があるかどうか、インストラクターが子どもの頭や耳に触れることに対して嫌悪感があるかどうかなど、いくつかの環境的な配慮があります。
たとえ近くで溺れても、子どもたちが酸素不足で脳に長期的な障害を受ける可能性があるため、これを防ぐことが重要だと、メリーランド大学小児病院の小児集中治療医、エイドリアン・ホロウェイ博士は言います。
溺死や溺れかけた事例は、暖かい夏の間に増加する傾向があるとホロウェイ博士は言いますが、この10年間で水没事故による子どもの入院件数が減少しているのを見ていると述べました。
2010年から2019年の間に、メリーランド州で少なくとも67人の子どもが溺死していますが、その数字は減少傾向にあります。
また、家族にも長期的な影響が出ることがあります。
とくに生存者や目撃者の罪悪感の形で現れます。
ビーンはこう言います。
「自分のせいだった、全部私の責任だったという罪悪感を抱えて生きることになります。
私は、彼女を放置したわけではないと一生、自分に言い続けるでしょう」
ビーンは、娘が童謡を歌う習慣を大切にし、彼女のメールの署名に「キラキラ星、あなたがどれほど愛されているか知っていますか？」と記しています。
ビーンは「エリンの星」の代表として、しかし何よりも「エリンのママ」としてすべてのメールにそう署名しています。
（出典・画像：米THE BALTIMORE BANNER）
涙が出ます。
うちの子も水は本当にずっと大好きです。
水辺の近くでは、必ず手をつないでください。
いなくなった自閉症の少女は池の中で首まで沈んでいた。無事救出
（チャーリー）
