- 自閉症の子供が18歳を過ぎると、どこで生活をすることができるのか?
- 親が亡くなった後、自閉症の子供はどんな支援を受けられるのか?
- 地域社会で自閉症の人々がどのように受け入れられ、見守られるようになるか?
写真家のボブ・リーは、写真やビデオを通して、18歳を過ぎた自閉症の人たちの日常生活や社会的な課題に光を当てています。
ボブが最も恐れていることは、自分と妻が亡くなった後、14歳の息子のジュンがどうなってしまうかということです。
ジュンは3歳のときに自閉症スペクトラム障害と診断されました。
クリエイティブ・ハウス「The Fat Farmer」の創設者である45歳のボブはこう言います。
「息子はどこで暮らしていくのだろう。
私たちが面倒を見られなくなったとき、息子にはどんな選択肢があるのでしょうか」
2011年にボブはジュンの世話をするために、会社員を辞めフリーランスとして活動を始めました。
それ以来、シンガポールの障害者の人たちを支援していきました。
かかえている問題に写真家として光をあててきました。
「息子はあと4年で特別支援学校を卒業する。次はどうする」
この問題をきっかけに、ボブは18歳で特別支援学校の保護を離れた自閉症の若者たちの先に何があるのか、答えを探し始めました。
地元の慈善団体やFacebookのサポートグループの協力を得て、ボブは12人の自閉症の若者とその介護者とつながり、写真展で彼らのストーリーを紹介しています。
「Finding What’s Next」(次を見つける)と名付けられたこの写真展では若者たちが将来を模索する上での困難な状況が詳しく紹介されています。
トランポリンで跳ねたり、キックスクーターで走り回ったりと、常に動き回っている20歳のマーカス・トーの物語もその一つです。
これは、マーカの感覚システムのバランスが崩れ、環境中の光、匂い、音の変化に極端に反応してしまう感覚調節障害に対処するための取り組みの一環です。
マーカスが出す大きな音は、一般の人たちから不快な目で見られることもありますが、父親のトーは、それでもマーカスを外に連れ出すことを躊躇しません。
トーはマーカスに優しく、忍耐強く接しています。
そして、マーカスが自閉症の人たちとのコミュニケーションの方法を他の人たちに教えてくれることを願っています。
父親のトーの願いは、マーカスが地域社会で見慣れた存在になることで、他の人たちがマーカスを受け入れ、いつの日か見守ってくれるようになることです。
ボブはこう言います。
「トーが、重度の自閉症のマーカスの面倒を、どれだけ忍耐強く行っているかを知ることができました。
トーが日々直面している課題は、私たちよりもはるかに困難なものでした」
ボブが最も感銘を受けたのは、セント・アンドリュー・アダルト・ホームでの写真です。
この施設は、シンガポールで最初で唯一の自閉症に特化した入所施設です。
「息子のジュンもいつかここにお世話になるはずです。
この施設を調査・記録している間、現実が感情的に迫ってきました」
ボブはこの写真展で、自閉症に対する認識を高めるだけでなく、地域社会の支援を集め、一般の人々に、隣人を助けたり、自閉症の人を会社の従業員として雇ったりするなど、自分たちに何ができるかを考えてもらうことを期待しています。
(出典・画像:シンガポールTHE STRAITS TIMES)
私にとってもとても身近な問題です。
できる限りのことをしたいと思ってきましたが、まったく不十分です。
ですが、生きている間にできる限りします。
(チャーリー)