ウヤサンドワ・シャンジは、仕事から帰ってきた母親を抱きしめることができなくなりました。
彼はその理由を理解していません。
ここ数週間で大きく変わったことを。
母親は帰宅するとマスクをして、手をよく洗います。
新型コロナウィルス感染症について話します。
すべてが変わった毎日に母親は緊張をもって生活しています。
ウヤサンドワは看護師である母親と一緒に、南アフリカのケープタウンの2部屋の小さな家で叔母と暮らしています。
ウヤサンドワは3月16日から一歩も外に出ていません。
コロナウイルスが世界中に蔓延する間、ウヤは家にいなければなりません。
しかし、9歳のウヤサンドワは重度の自閉症に加えて知的障害をかかえていてわずかな言葉しか口にできません。
ウヤサンドワのウィルスの理解は他の人とは異なっています。
発達障害や知的障害、またはその両方をかかえる人は、学習や記憶に困難をかかえていることがあり、日常生活を送るためには多くの支援が必要になります。
南アフリカでは、1から3.5パーセントの人が何らかの発達障害や知的障害をかかえていると推定されています。
いくつかの理由から、発達障害や知的障害のために自分の症状を伝えることが困難なために、検査にも影響を与える可能性があります。
州立精神病院の医師で臨床医のナシャリーン・モリスは発達障害や知的障害をかかえる人の場合には、体のどこかが悪いのに、それを認識することができていないことがあるといいます。
「発達障害や知的障害の人の中には自分の体からのサインを理解することができない人がいます。
そのため、言語化して質問に答えるのにも苦労する可能性があります。
また、心臓が痛いと言えた場合でもそれは様々な意味を持っている可能性があります。
胸や肺などの身体的な痛みを意味する場合もあれば、何らかの感情的な苦痛を意味する場合もあります。
医療従事者がこれを理解するのは簡単ではありません」
母親によれば、ウヤサンドワはなかなか痛いと言いません。
これは自閉症の人によく見られることで、そうでない人に比べて痛みを強く感じたり、弱く感じたりするのです。
「私たちにはわからないまま、後になって息子が痛みを訴えるまで、悪化が進行しているかもしれません。
息子が喉が痛い、呼吸が苦しいと言ったときには手遅れになっているかもしれません」
また発達障害や知的障害の人は他の身体的条件や障害を持っていることが多く、そのためにコロナウイルスが他の人とは異なるより危険な症状を与える可能性もあります。
専門家はこう言います。
「例えばダウン症の人は心臓、呼吸器、消化器、それらに問題をかかえている可能性が高くなっています」
また、自宅に閉じこもる生活は発達障害や知的障害の人が必要な医療サービスを受けることを困難にしています。
発達障害や知的障害の人へのサービスを提供しているマドウソバ・ダンは多くの難しい電話を受け付けています。
「私は発達障害や知的障害の人や家族をできる限り、支援しようと取り組んできました。
しかし、これまで対面して行っていたことをソーシャルディスタンスを保って行うことには限界があります。
オンラインでは、見つけることが困難なこともあるのです」
母親は息子のウヤサンドワがコロナウィルスに感染してしまった場合には治療が難しいと心配しています。
「もしウイルスに感染してしまったら、たとえ軽度のものであっても酸素吸入や薬の服用が必要なのに、それを理解することができないでしょう。
また、知らない人と会うことも難しいので、診断を受けるだけでも鎮静剤が必要になるかもしれません」
発達障害と知的障害は人をコロナウイルスに対してより脆弱にするだけでなく、閉じこもり生活により刺激が少なくなったことでの悪影響ももたらします。
「ウヤサンドワのような子どもは精神能力は非常に限られています。
記憶力も低いものです。
なので世界が正常に戻ったときは、すでに外の世界について多くのことを忘れているかもしれません。
私たちは振り出しに戻るのかもしれません」
そう母親は言います。
今、母親は自宅で学校でしてきたことを行い、ウヤサンドワを楽しませ刺激を与えようと最善を尽くしています。
しかし、できることは限られています。
「息子は飽きてしまいます。すると手を噛んだり壁に頭をぶつけるようになります。
ふだんはしないのですが、それは自分を落ち着かせるための息子がとる方法なんです」
カメラのシャッター音を聞いて、ウヤサンドワは部屋中を飛び回り、こう言います。
「ウヤだ」
母親も笑みを浮かべてそれを見ています。
カメラの画面に写った自分の姿を見ることが、ウヤサンドワが今楽しめる、数少ない刺激になっています。
(出典・画像:南アフリカNEW FRAME)
うちの子も重度の発達障害で知的障害もあります。お話することもできません。
この子と同じく、痛みの感じ方も他の人とは違い、感染したらとずっと心配して家に閉じこもりきりでした。
やっと、そんな生活ももう終わりそうですね。
発達障害の子は痛みを強く感じる?弱く感じる?どっちが正しい?
(チャーリー)