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自閉症の娘に、怖かったけれど自閉症であることを伝えてから

time 2020/05/20

この記事を読むのに必要な時間は約 5 分です。

自閉症の娘に、怖かったけれど自閉症であることを伝えてから
  • 自閉症を治す必要はあるのか?
  • 自閉症を持つ子供が自分自身についてどう感じているのだろうか?
  • 誤解や偏見に対してどう向き合えばいいのか?

携帯が鳴りました。自宅からの電話です。
「こんにちは。自閉症協会です。娘さんの自閉症を治しませんか?」
私はキッチンに電話をかけた主を見つけました。
娘はいたずらな笑顔でこちらを見ています。
「いいえ。自閉症だから私の娘は素晴らしいんです」
そう答えると、さよならと言って電話は切られました。
私は駆け寄って娘を抱きしめました。娘に私は変わってほしいとは全く思っていないことを伝えました。
それが私の一貫したメッセージであることを理解してほしいと願っています。
そうはいっても、学習支援、言語療法、作業療法、その他の場面で娘が混乱してしまうことを心配します。
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娘は5歳のときに発達障害である自閉症と診断をされました。
しかし、私は日常生活の中で可能なかぎり気にはしませんでした。
娘のソフィーは、感覚的な問題をかかえていたものの、快適に過ごすことができていました。
「自閉症」
それを娘に知ってもらうのはとても重いことのように思いました。
それを口にすると、私たちの生活が沈みそうに思え、怖く感じました。
しかし、ソフィーがそんなことを払拭するひょうひょうとした態度で生活しているのを見て、私も友人や家族に限らずその言葉を口にできるようになりました。
小学3年生になって、私は娘のソフィーに自閉症のことを話しました。
それから、娘のベッドに自閉症についての本も置きました。
小学4年生のときに、私は一緒に学校のクラスを撮影したビデオを見ました。
あちこち歩き回り、ときどき立ち止まって少し高い声を上げる男の子が映っていました。
娘はこう言いました。
「あの子は自閉症なの」
大げさにわかったように私にそう言いました。
私は娘が自分自身について何か言うのを待っていたのですが、何も言いませんでした。
私から娘に言いました。
「自分も自閉症だって知っているでしょ」
「私が?」
それから、娘は自閉症について興味をもって調べるようになりました。
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そして自分が自閉症でなければ、自分はどうなっていただろうと質問するようになりました。
私は答えます。
「今のあなたではなかったでしょう」
そして、嘘をつかない、自然が大好きで、動物たちを愛している人であることも思い出させます。
小学5年生になって、娘は心理学者と自閉症について議論をするようになりました。
また、自閉症のアーティストが主役のアートプロジェクトの提案などもしました。
これは、幼稚園の頃から娘を知っている友だちへのカミングアウトにもなりました。
これから、娘が友だちと何かをしたい場合には、娘が自閉症であることを知っておいてもらう機会になったはずです。
しかし結局、娘はそのプロジェクトを行うことはありませんでした。
私のこれまでの姿勢を汲んだのかもしれません。
娘から私への自閉症についての質問はずっと続いています。
これまでに「自閉症協会」を名乗って、娘は2回、私に電話をかけてきています。
「自閉症を治したくありませんか?」
ただの遊びなのか、自分のアイデンティティに不安があるのか、恥じているのか?
過酷な真実を共有するための、私とのスペースを考えているのかと心配をしています。
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最近、娘からヒントをもらったかもしれません。
ベッドに一緒に並んでいたときです。
「お母さんは自閉症に勝てる?」
幸いなことに、今は自閉症についての理解は一つだけではありません、
自閉症の人、それぞれ一人ひとり違うことがわかっています。
私は苦しんだり質ていません。楽しく家族で過ごすことができています。
私はたずねました。
「どういう意味?」
「助けがなくて困っている?それとも、自立したい?」
「はい」
「いつも、それに向けてそうしているじゃない」
これから先の具体的な目標に焦点をあてたことで、娘の心は落ち着いたはずです。
(出典:米The MIGHTY)(画像:Pixabay
うちの子は話すことができないため、私が言ったところで理解してくれることもないでしょう。
重度だからこそ、悩まなくていいこともあったりします。
発達障害の少年がクラスでそうあることを伝え理解を広める

(チャーリー)


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