- 子どもの成長における小さな「インチ」ストーンは何を意味するのか？
- 発達障害を持つ子どもを育てる親の困難をどう支えることができるか？
- 発達障害を持つ子どもたちにとって重要なサポートシステムは何か？
どちらも生後１８ヶ月で自閉症スペクトラム障害と診断をされた１０歳のジュードと７歳のトミーの父親のジェームスが語ります。
「子どもを初めて育て始めると、大きな希望を感じるはずです。
しかし、発達障害と診断をされれば、突然すべてが心配になってしまうはずです。
話せるようになるのか？
トイレができるようになるのか？
きちんと食事をすることができるのか？
感情が乱れます。最初は悲観的になるでしょう。
しかし、数ヶ月を過ぎると、霧から出てきたようになるかもしれません。
そして、自分の運命を怒りを感じるかもしれません。
どうして、自分なの？
結局のところ、すべての親は子どもにふつうの生活を送ってほしいと願っているのです。
ある土曜日に、兄のジュードを公園に連れて行くと同じ年齢くらいの子どもたちがテニスのレッスンを受けていました。
あれは大嫌い。
そうジュードは言います。
私はテニスとサッカーのコーチをしていました。なので、ジュードが生まれたときには、いっしょにすることを夢見ていました。
しかし、今は無理でしょう。
ジュードはいつもまわりに混乱してしまい苦しんでいます。弟のトミーは急にどこかに行ってしまったりするので、一緒にテニスなどはできません。
発達障害の子の親は時間が経つと学びます。
子どもがパニックになってしまうことはめずらしくないことを。
そして、どんなに小さな成長でも祝福したくなります。
発達障害の子の親は、「マイル」ストーンではなく、もっと小さな「インチ」ストーンを設定するのです。」
これまでの３年間。ジェームスはブログで発達障害の息子たちについて伝えてきました。
「私は自分の心の中で起こっていることを伝えたくて、また参考になる会話をしたくて、ブログを始めたのです。
発達障害の親たちは、つねに隔絶された感じを持っていることもありますが、Facebookでフォローをしてくれている人は３２０００を超えて、たくさんの人がそのブログに参加してくれています。」
ジュードがハイハイができなかったり、名前を呼んでも反応しなかったりするのを見て、ジェームスと離婚した妻は、何かおかしいと疑いを持ちました。
そして、数カ月後には自閉症スペクトラム障害だと診断をされました。
あれから９年が経った今でも、言葉を理解することはできるようになりましたが、ジュードはほとんど話すことはできません。
また、常に心が落ち着くことがないために、決まったように行動することを好みますが、気分の変化が激しい弟のトミーと一緒にいることには苦労をしています。
「兄のジュードも弟のトミーも、今はどちらも食べるようになりましたが、トミーは特定の食べ物を特定の場所でしか食べることができません。トミーは自宅では食べることができず、祖父母の家でしか食べることができません。
二人とも発達障害だと診断をされたときは、衝撃的で恐ろしいと感じました。
しかし、立ち直らなければなりません。将来への希望をなくした喪失感を感じても。
弟のトミーが最近、色に興味を持ちはじめました。それは世界を理解していくための始まりです。
そうした、小さな成長があるのですから。」
発達障害は親に大きなストレスを与えるものです。
２年半前に妻は離婚しました。
「私も働かなければなりませんし、経済的な問題も大きいです。
しかし、友だちに来てもらって食事をともにしたりもできます。
週の半分は子どもたちは元妻と過ごします。今はこれでうまくいっています。」
発達障害で最も困難なことは、自傷でした。
「ジュードが３歳のときにはパニックになったときに、自分の顔を叩き、打ち、つま先を床に打ちつけていました。
痛くて涙を流しながらもそうしているのです。
ひどいときには数時間に一度このようなことが起こりました。
止めても繰り返すために、自分に無力さを感じました。
効果があったのは、安心させることです。落ち着くまで待つことです。
ジュードを柔らかなカーペットのある部屋につれていき、寝かせて、落ち着くまで一緒になって待ちました。
ジュードの足には傷が残っています。
私が暴力をふるっていると思われることを心配したこともあります。」
しかし、幸いなことに最近は自傷は減りました。
「いつもジュードは外に出て、公園に行くんです。大好きなトランポリンがあります。
土曜日には、泳ぎに生きます。音楽も大好きなんです。」
二人の発達障害の息子をもつジェームスはこう言います。
「子どもが発達障害と診断をされたら、それを受け入れるのが困難なこと、あなたが思っていることは間違っていないことを伝えたいと思ってきました。
発達障害と診断をされても、あなたの子どもが別の誰かになってしまうわけではありません。
あなた自身もおかしくなってしまわないように、あまり先のことを考えて、未来の心配をしないでください。
私もジュードが今のように落ち着いた状態になるとは思いませんでした。トミーについてもそうです。
長い道のりでしたが、ここまで来れたんです。」
（出典・画像：英iNews）
私も、特別支援学校の先生たちやデイサービス、その他支援してくださる方、家族、そしてうちの子のおかげで楽しく過ごせることができています。
うちの子は小さな傷やできものがあったりすると、そこを掻き続けてしまうために、身体中にたくさんの傷があり痛々しいですが、幸い自傷はありません。自傷があると家族も本当に心休めることがないと思います。
発達障害の子をもつ母親はその昔、「冷蔵庫マザー」と呼ばれた
（チャーリー）
