- ASDの人に適切なアドバイスは何があるのか?
- 重度の発達障害を持つ人にはどのようなケアが必要なのか?
- 発達障害やASDを持つ子供を育てる親の不安や混乱はどのように扱えるのか?
自閉症スペクトラム障害(ASD)と診断された子供の親の多くは不安になり混乱します。
ASDの人へのカウンセリングを仕事にしていたピーター・マズールも同じでした。
マズールは28歳のASDの息子の父です。そして、臨床心理士です。
「私は親たちがそうなってしまうことがあることを理解しています。
それは、臨床心理士というだけでなく、自分が同じ親だからです。」
マズールは臨床心理学の修士号を得たあと、心理学者として数年働きました。
その後、キャリアを変え金融業界で働きました。
数年後に息子がASDと診断を受けてからは、再び心理学者として、特別支援学校などで働きました。
「自閉症の人と言うと誤解が生まれます。
自閉症というの一種類ではなくて、人によってさまざまなのです。
なので、自閉症スペクトラムと言うんです。
自閉症、発達障害の人の中には、自分自身に問題を感じていなく、ただ人と違っていると感じているだけです。
特別なケアなども必要としていません。」
一方で、マズールの息子のスティーブンのような重度の発達障害の人には特別なケアを行っても限界しか感じないと言います。
「息子は自分の人生を過ごしているとはいえません。そして息子もそれを知って悩んでいます。」
ASDの症状は通常、2歳ころから現れます。
米国立衛生研究所(NIH)によれば、学校、職場、その他の生活場面で問題を抱えてしまいます。
治療を行うことによって、治すことはできませんが、症状や機能を改善させることができます。
最近、米疾病管理予防センター(CDC)は、自閉症の人が増加しているという報告を行っています。
「診断が正しくされるようになったのが、一つの理由です。何かわかりませんが、増えたのには他にも原因があるはずです。
ASDについて、古くから知られているのは、コミュニケーションができないということです。
それには話すことだけでなく、聞くことや、理解することも含まれます。
多くのASDの人は話すことはできますが、コミュニケーションをすることができません。
他の人の行っていることを繰り返して言っているだけで、コミュケーションにはなっていません。」
マズールと妻は、息子がASDと診断されると絶望したと言います。
「私にはそう診断されることの意味がよくわかっていました。
厳しい結果でした。
子どもに持っていた夢が、決してかなわなくなったことがわかるんです。
絶望的になります。」
しかし、マズールは現在進められている研究によって、よりよい治療方法が見つかるかもしれないとも言います。
1年前から、マズールは息子をグループホームに預けるという決断をしまいsた。
息子のスティーブンは、コンピュータの授業、ボーリング、就労活動に参加し、週に5日グループホームに泊まります。
今はスティーブンに、予期せぬ事態への練習になることも計画しています。
マズールとスティーブンはよく旅行をしていますが、今度は弟に会いに飛行機に乗ろうと考えています。
ASDの人にとって、飛行機に乗ることは大きなチャレンジです。
「息子のポケットにはパニックになったりしてしまったときに、まわりの人に助けてもらえるように手紙を入れてあります。客室乗務員の方たちにも、息子のことは伝えてあります。」
臨床心理学者であるだけでなく、自分自身もASDの子の親として、ASDの人に適切なアドバイスをマズールは行います。
「私の息子はとても耳がよいので大声で話すと嫌がってしまいます。
また、ASDの人は情報を処理するのに時間が必要なことがあります。忍耐強く待たなければなりません。
ASDの人は知性が低いとか精神的な活動が少ないと考えることは間違っています。
たくさんのことを考えていても、伝えることができていないだけです。
息子のスティーブンはいろいろなものを読んだり、見たりして笑っていることがあります。
何かの中にユーモアを見つけることが出来ていることは、高いレベルの知性を持っていることを示すものです。
また、ASDの人が成人であれば、きちんと大人として話しかけてください。
触れることもしないでください。」
マズールはASDの人が感覚に敏感であることも指摘します。
「一貫性をもって、明確なお願いをしてください。
ASDの人はこだわりをもつため、ある状況では行えるものの、別の状況では理解できずできないことがあります。
アイコンタクトがなくても、あなたのことに注意していないわけではありません。
すべての言葉を聞いています。」
マズールは、自閉症スペクトラム障害を治すことはできなくても、変えることはできると強く言います。
息子のスティーブンはこれまで電話で話すことができませんでしたが、父親のマズールが手術のために入院したときには、電話で話をすることができました。
今では、たびたび電話で話をしています。
初めて電話で話が出来たとき、スティーブンはグループホームのスタッフたちに「お父さんの世話をしたかった。」と語ったそうです。
それを知ったとき、マズールは涙が止まりませんでした。
(出典:米ideastations.org)
私の場合は、うちの子が発達障害と診断をされて、やっとかと思いました。
とくに混乱も悲しむこともありませんでした。
今まで、楽しく過ごしてきましたし、これからも何があってもそうしようと思っているので、それでいいのだろうと思っています。
ただ、自分なき後はやはり心配です。
発達障害の息子は飛行機に乗れないので米国横断旅
(チャーリー)